Nos 15 minutos seguintes, a diretora de marketing da Reason Digital, Emma, ​​entrevistou quatro jovens que tiveram câncer. Eles discutem as mídias sociais e como suas jornadas foram impactadas pelo tumulto de amizades e seguidores digitais.Como um futuro de 30 anos de idade, a mídia social é algo que eu * usei * para estar bem no topo. Aproveitando as possibilidades criativas de "Boomerang" (que agora é um pouco irritante) ou presumindo o uso excessivo de meu filtro favorito - eu fui culpado de compartilhar apenas minha melhor vida ao entrar nos portões brilhantes do Instagram.Mas as coisas mudaram. Há uma crescente onda de críticas em torno da oportunidade que a mídia social oferece - editar e organizar nossas vidas para os outros observarem, julgarem, talvez até desejarem. Devido às conversas monótonas que permeiam a mídia e a vida cotidiana, não vou trabalhar neste ponto. No entanto, tenha em atenção que, ao longo das conversações que se seguem, esta "oportunidade" é um mau gosto recorrente na boca dos jovens quando se discute as boas mídias sociais.Em maio passado eu comecei a trabalhar aqui na Reason e claro, o digital é o nosso negócio. Nós lemos sobre isso, construímos com ele, falamos sobre isso. Nós amamos isso. No entanto, nos últimos nove meses, percebi que, até mais do que digital, as pessoas são reais. Através do nosso trabalho, passo tempo com pessoas que enfrentam, o que eu considero ser, não o seu desafio "diário"; se recuperando do vício, vivendo na pobreza ou vivendo com Parkinson. Em particular, encontrei-me conhecendo alguns jovens que foram diagnosticados com câncer em uma idade problemática.Enquanto o mundo fala sobre como o Joe / Jo comum é afetado pelas mídias sociais, eu queria entender como um jovem em um caminho traumático e não-trilhado é afetado por esse mesmo ambiente digital. A mídia social é uma ferramenta que cria novas conexões? Isso amplifica o desejo de apoio quando o isolamento se instala? Ou o câncer tira a pressão de projetar a imagem perfeita online porque a vida se tornou mais importante? Eu não tinha ideia, então pensei em falar com algumas pessoas que fizeram.Quatro pessoas, quatro vidas mudaramConheça Bradley (25), Seren (23), Phoebe (20) e Jack (26), quatro jovens francos e extraordinariamente seguros, cujas vidas foram mudadas pelo câncer. Durante nossas conversas, eles me falaram abertamente sobre seu relacionamento com as mídias sociais durante os principais estágios de sua jornada - diagnóstico, tratamento e vida "pós-câncer". Ouvindo suas histórias e aprendendo como essas plataformas, que muitas vezes são rotuladas como palco para a vaidade, desempenharam um papel neste período impossível da vida, pintaram uma imagem tão brilhante e tão escura que faria Caravaggio chorar.Quero agradecer a cada um deles sinceramente por compartilhar tempo, particularmente em nome de outras pessoas que passaram por algo traumático que pode se decepcionar por usar as mídias sociais para:1) Viver uma vida dupla porque o câncer não é #pretty.2) Encontre onde eu pertenço.3) Lembre-se da minha jornada como aconteceu.Eu tenho apenas 19 anos, por que meu corpo parece estar caindo aos pedaços?A experiência de Bradley começou depois dos níveis A. Aos 19 anos, jovem, ele sofria de uma série de sintomas; estômago inchado, baço inchado com aparência esquelética e desnutrida. “Eu tinha fadiga crônica, meu cabelo era de palha e sem aviso, eu ficava com dor nas costelas, onde meu baço estava. Eu fiquei pensando, por que me sinto assim? Eu tenho apenas 19 anos - por que meu corpo parece estar caindo aos pedaços? "Bradley se lembra da data - 13 de junho de 2013. A leucemia mielóide crônica foi o diagnóstico.23 anos de idade, Seren - agora Consciência Criativa Liderar a caridade de câncer CATS - vai se relacionar. Aos 19 anos, em seu primeiro ano de universidade, ela foi diagnosticada com câncer de ovário. Não consigo imaginar, nessa fase da vida, lidar com algo como o câncer. Lembrar de pegar minha roupa era um desafio para mim naquela época.Phoebe, agora uma estudante de linguística de 20 anos na Universidade de Newcastle, foi diagnosticada com uma condição genética chamada polipose adenomatosa familiar (PAF) aos 13 anos de idade. Phoebe explicou: "veio definir minha vida médica e me torna propenso a pólipos cancerígenos em todo o meu sistema digestivo". Naquele ano, Phoebe passou por uma cirurgia drástica para remover o intestino grosso.E aí está nosso amigo Jack - 26 anos, fundador da Billy Baggy Trousers UK, que há cinco anos foi diagnosticado com câncer testicular em estágio dois, com a notícia de que o câncer também se espalhou para os gânglios abdominais.Para recapitular, temos quatro pessoas - todas jovens, pessoas "normais" que tiveram suas vidas paradas diante de seus olhos. E isso está acontecendo em uma idade em que você é toda sobre escola, amigos, festas e o crescente mundo da mídia social.1. Viver uma vida dupla porque o câncer não é #prettyPara Bradley, meses de quimio e testes de drogas seguiram seu diagnóstico. Apesar de estar exausto pelo processo, fiquei surpreso ao saber que, durante esse período, Bradley fez estágios na Liberty, Conde Nast, Burberry e, finalmente, no crème de la crème, na Vogue britânica, onde acabou trabalhando meio período ao lado de um diploma. , claro. Bradley levou para seu feed no Instagram, atualizando o público em todos os looks mais recentes, semana de moda e seu cabelo (genuinamente) fabuloso. Os números de seguidores estavam aumentando, mas a que custo?“Eu estava neste mundo que adorava, mas era muito isolante. É lindo e eu fui conduzido, mas as vidas conflitantes me esgotaram. Toda segunda-feira, eu estava no hospital vivendo como um paciente com câncer e no resto da semana, eu tinha que estar na mídia social, tipo, "Olhe o mundo, a vida é perfeita!""Eu não tenho nada a declarar, embora eu esteja realmente sentindo minha roupa 😎 #JetSet"Apesar de administrar duas vidas, Bradley era em sua maioria positivo e, francamente, absurdamente proativo, voluntariando-se com o CLIC Sargent Young Person Reference Group usando suas habilidades de influência social para aumentar sua presença digital. Bradley estava respondendo à medicação e a vida estava se aproximando. “No início de 2016, tirei uma folha do livro de um amigo. Ela tem um carrapato azul, 1,2 milhão de seguidores no Instagram. ”Bradley explicou. Obviamente, eu verifiquei essa amiga. Ela é exatamente o tipo de influenciador social que eu sou fascinado (e intimidado). Enquanto eu passava, fui atraída para um imaculado estalo fora do Louvre, com 40k + gostos e uma cascata de comentários efusivos. Você dificilmente pode ver o famoso marco parisiense, mas quem está olhando para qualquer coisa, menos ela? O ponto de Bradley aqui era atraente. Ele explicou como sua amiga era cautelosa sobre quanto de seu rosto ela mostra em fotografias e como resultado "na vida real" as pessoas raramente a reconhecem. Bradley replicou esse método, mas para seu próprio cenário. Ele manteve seu câncer privado."Eu não queria ser aberto sobre isso. As pessoas são fascinadas pelo câncer ”.Concordo. Eu seria hipócrita se não o fizesse. Eu escrevendo isso é um exemplo perfeito do nosso fascínio com a forma como o corpo ataca a si mesmo. O fato de os principais títulos da mídia nacional quererem adotar essa história quando compartilhamos a ideia com eles é apenas mais uma evidência. Bradley não queria essa associação. Ele tinha conseguido muito, mas "de imediato eles querem saber sobre o câncer, não o trabalho da Vogue Britânica", então as duas vidas foram mantidas separadas. Ele se ofereceu com o CLIC Sargent, mas para as hordas de seguidores que não o conheciam, ele manteve-se vago - manteve a "Vogue" - ninguém sabia que ele era um usuário do serviço. Bradley explicou: “Eu estava feliz por ser fumaça e espelhos - isso me permitiu esconder quem eu era. Eu não queria viver com câncer a vida inteira.Mas viver uma vida dupla acabou se tornando uma armadilha e Bradley sentiu-se uma fraude. Ele me disse: “Eu estava exausto. Eu tinha medo do rótulo de câncer quando não me pareço com um paciente com câncer! Eu estava tirando lindas fotos minhas com um lindo cabelo. As pessoas pensariam que "não pode ser possível", mas administrar duas vidas contrastantes era prejudicial para a mente.E então, "tudo foi arrebentar".Nenhuma alternativaEm agosto de 2017, Bradley recebeu a notícia de que sua medicação havia parado de funcionar e não havia alternativa. Ele precisava de um transplante de medula óssea, o que significava deixar seu amado trabalho para passar dois meses no hospital. Bradley precisava planejar. “Antes do transplante, planejei um conteúdo que pudesse postar durante minha recuperação. Uma vez por semana até meu cabelo crescer de novo e então eu poderia estar em pé novamente. ”É incompreensível para mim passar por algo tão angustiante e debilitante quanto um transplante de medula óssea, que qualquer um ainda pensaria em um programa de mídia social - acho que porque eu nunca vou ter um carrapato azul. Bradley trabalhou duro para curar sua alimentação e gerar seguidores. Instagram era o seu trabalho - ele iria perder isso para inconsistência agora?A primeira foto de Bradley para revelar seu câncerDepois da operação de Bradley, algo mudou.Ele compartilhou uma foto real e crua de si mesmo em sua cama de hospital - que se tornou seu post mais apreciado até hoje. “Não era mais uma deficiência oculta. Eu estava usando câncer. Bradley me disse.O tempo gasto na cama do hospital tornou-se um importante período de mudança, onde questões como peso ou cabelo foram ofuscadas pela pergunta “eu vou morrer?”. Bradley de repente recebeu cicatrizes, verrugas e tudo o que ele se perguntou, “por que estou fazendo isso? Eu não posso mais ser incomodado. É hora de ir a público. ”Os dois mundos de Bradley colidiram e muita positividade nasceu disso. Bradley estava livre do câncer, mas ele também estava livre de sua própria pressão para manter a distância entre si e ele próprio com câncer. Eu não posso dizer com certeza por que essa revelação aconteceu, mas conhecer Bradley e o que ele alcançou desde então, eu me sinto tão grataisso aconteceu.2. Encontrar onde eu pertençoCom 620 grupos do Facebook dedicados apenas ao câncer de mama, é evidente que há uma demanda por grupos de mídia social centrados no câncer. Bradley, Seren, Phoebe e Jack expressaram a importância de se juntar a um grupo no momento em que se sentiam inseguros sobre o lugar a que pertenciam. O medo de perder as lindas normalidades da vida cotidiana era algo que ressoava em cada jovem. A declaração “Eu me senti isolado” é uma das que ouvi mais vezes do que qualquer outra durante nossas conversas, já que a solidão se tornou universal em todas as quatro vidas.Seren falou sobre como durante seu tempo no hospital ela sentiu como se estivesse perdendo. Como paciente externo na enfermaria do Teenage Cancer Trust, ela não passava tempo suficiente no hospital para ficar perto de outros pacientes com câncer regularmente. Você acha que ser um paciente externo é uma coisa boa porque você não está "presa", mas para Seren isso significava que ela não estava lá por tempo suficiente para se relacionar com pessoas que estavam passando pelas mesmas coisas que ela.Amigos postando em canais sociais significavam que ela testemunhava noites fora e memórias sendo feitas de longe. Sua participação no mundo digital de seus amigos foi atenuada pelos efeitos de seu tratamento. "Quando você está em morfina você não tem energia ou vontade de olhar para uma tela brilhante, então não foi algo que eu interagi muito", explicou Seren. E por que você faria? Há a batalha constante de tentar acompanhar, mas isso faz com que você fique infeliz. Sem câncer, essa batalha com as mídias sociais pode ser desafiadora, mas com ela? Eu temo pensar.Ao discutir FOMO (medo de perder), Seren me disse que foi além dos emojis e "Stories". Tornou-se mais primitivo do que isso. “Mídia social removida, eu sempre costumava olhar para fora no belo sol de abril e gostaria de poder sair.” Ficou evidente para mim que o tratamento deixava uma lacuna na vida social dos jovens on e off-line. Quando você está muito drenado e doente para olhar para o seu telefone ou não tem energia para explicar como está se sentindo a cada pessoa, essa lacuna fica ainda maior.Jack repetiu isso. Ele me contou como pessoas bem-intencionadas expressando preocupação sobre ele nas redes sociais o fizeram se sentir pressionado a manter os outros atualizados sobre sua condição, o que acabou se tornando muito difícil de lidar. "Sempre me perguntavam se eu estava bem e como estava indo", disse ele. “Eu me cansei de repetir o processo várias vezes. Tornou-se impressionante, a ponto de eu desligar meu telefone e deixá-lo em casa enquanto estava em tratamento. ”Jack disse que se sentia "velho o suficiente para entender o que estava acontecendo, mas muito jovem para lidar com a experiência física e mentalmente desafiadora". Virando-se para o Facebook, ele encontrou pessoas com quem podia conversar sobre o que estava passando. Ele se juntou a um grupo de sobreviventes de câncer testicular e encontrou conforto em uma comunidade relatável, alguns dos quais se tornaram "amigos de longa data".“Participar de um grupo foi uma das melhores coisas que fiz quando pude pedir a opinião de outras pessoas que estiveram no meu lugar e sabem exatamente como me sinto.”Phoebe se baseou fortemente em encontrar consolo através da mídia social depois de se isolar de seus amigos da escola desde o início. Durante todo o tratamento, esse isolamento foi ampliado, já que Phoebe era "sortuda" o suficiente para manter o cabelo, ao contrário da maioria das pessoas ao seu redor. O privilégio de Phoebe a mantinha à distância da comunidade em que ela havia caído por não ter escolha própria, incapaz de se conectar com aqueles que passavam pelo difícil processo de perder uma parte de si mesmos. Onde ela se encaixava?A mídia social tornou-se parte da resposta, mas nem todas as plataformas forneceram alívio igual. Phoebe descreveu o Twitter e o Facebook como "uma tábua de salvação, onde eu poderia desabafar minhas frustrações". Ela explicou como “curtir os tweets de outros pacientes com câncer era tão tocante e pessoal.” Foi algo que fez Phoebe se sentir normal, enquanto permaneceu “impessoal sobre o meu diagnóstico para o resto do mundo”. uma comunidade segura e relacionável fazendo Phoebe sentir que ela “ainda tinha um propósito social e algo para contribuir”.Não chover no desfile da mídia social, mas o crédito não pode ser dado às mídias sociais como um todo. Instagram, por exemplo, só prejudicou o sentimento de pertença de Phoebe: "Eu não queria ver" metas de fitspiration "quando eu estava tão cansado e doente que mal conseguia sair da cama. Meu peso despencou para 49 kg ”.3. Lembrando minha jornada como aconteceu"Over-Sharers" - todos têm uma opinião. Muitas vezes somos muito rápidos (inclusive eu) para revirar os olhos daqueles que divulgam suas vidas pessoais nas redes sociais, mas essas conversas me fizeram pensar ... se nós apenas tirássemos um momento para lembrar que há uma pessoa por trás do post que se estendeu publicamente por um motivo, todos podemos reagir de forma diferente.Durante nossas conversas, Seren refletiu sobre sua pegada na mídia social e como ela gostaria de ter compartilhado mais durante esse período difícil. Publicando apenas uma ou duas fotos de si mesma durante o tratamento, se ela vivesse de novo, Seren escolheria diarizar a experiência com o objetivo de reconhecer e compartilhar o que ela superou. Ela explicou, "é importante lembrar o que você passou", principalmente por causa de um efeito colateral inevitável do tratamento, "quimio-cérebro" (o segundo termo mais comum que ouvi durante minhas conversas). Quimio-cérebro traz um estranho nevoeiro de esquecimento que criou lacunas em Seren e tantas outras memórias.Uma foto de seus pés durante a quimioterapia foi a mais próxima que Seren conseguiu compartilhar publicamente até terminar o tratamento e se registrar no The Christie no Facebook para agradecer publicamente à equipe por tudo que fizeram por ela. Mas à medida que sua saúde melhorou, Seren se sentiu pronta para abraçar o lado jornalístico do social com o objetivo de educar os outros sobre a ameaça do câncer. "Eu tive um carcinoma que não é o tipo mais comum de câncer de ovário em pessoas jovens. É uma boa ideia aumentar a conscientização, mostrando aos outros que isso pode acontecer com os jovens. ”De conversas com Phoebe, eu poderia dizer que a mídia social gerou muitos conflitos para ela, não apenas internamente, mas externamente entre amigos e familiares. Ela queria compartilhar sua história, mas não estava recebendo a recepção que todos esperávamos. Família e amigos próximos a chamariam de "atenção em busca de atenção", o que inicialmente me impressiona muito, mas quando eu penso no meu ponto inicial em torno da cultura da moda, eu não estou totalmente surpreso. "Eu postei no Instagram no dia da minha primeira quimioterapia", Phoebe me disse. “Eu senti que o post validou o fato de que eu tinha câncer. Havia provas de fotos e ninguém poderia me dizer que eu estava mentindo por atenção que ainda acontecia com frequência, independentemente disso.Para Phoebe, o processo de compartilhar sua história on-line era um mecanismo de enfrentamento essencial. Apesar das críticas, ela não hesitou, continuando a usar as mídias sociais como uma saída. Phoebe montou uma conta no Twitter (não apenas uma estatística) e uma página JustGiving para documentar sua jornada contra o câncer e os esforços de arrecadação de fundos. Por fim, as atitudes pareciam mudar. “As pessoas na escola me disseram o quão corajosa eu era e que as inspirei a serem mais abertas sobre suas próprias deficiências invisíveis”, disse ela. "Isso me fez sentir liberada e que eu não deveria ter que esconder o que eu estava passando."Mas Phoebe não foi a única a se beneficiar de sua transparência on-line. Sua história causou impacto em estranhos. “Os seguidores comentavam ou me enviavam mensagens para dizer que eu os fiz parecer mais normais sobre o diagnóstico deles ou que conseguiram derrubar barreiras e conversar com seus familiares e amigos sobre sua jornada.” Ela encontrou seu propósito e estava se tornando confiante de que poderia realmente causar impacto através do seu diagnóstico.A fase final e onde espero que você permaneçaOs desafios e aprendizados compartilhados por esses quatro jovens têm muito em comum. Mas logo percebi que havia um segmento tão poderoso e dominante percorrendo cada jornada que eu estava assumindo o tempo todo. Em algum momento de sua história, Seren, Bradley, Jack e Phoebe se tornaram poderosos. Eles estavam prontos para orgulhosamente possuir a doença que os possuía por tanto tempo.Phoebe, com apenas 20 anos, arrecadou mais de 10 mil libras para o Teenage Cancer Trust. Ela é vencedora do prêmio Diana e embaixadora da Climbing Out, uma instituição de caridade que oferece atividades ao ar livre para jovens que sofreram ferimentos ou doenças.Seren correu a maratona de Londres para CLIC Sargent, compartilhou sua experiência na BBC e atualmente está aumentando a conscientização na CATS, uma instituição de caridade que educa os jovens sobre os sintomas do câncer.Jack fundou a Baggy Trousers UK, uma instituição de caridade que apoia sobreviventes de câncer testicular. Ele defende ferozmente em todo o mundo sobre o auto-exame mais, porque claramente ele tem muito tempo livre, Jack é um curador da caridade, The Robin Cancer Trust.Finalmente, Bradley - influencer se tornou defensor. Bradley é um embaixador e consultor técnico do CLIC Sargent na Organização Mundial da Saúde (tão importante que requer a ortografia dos EUA). Ele também está montando sua própria instituição de caridade, fundada com um amigo de seu leito de hospital, para ajudar as pessoas a construir conexões quando vivem com câncer.Muito obrigado Bradley, Seren, Jack e Phoebe por me deixar entrar e ter poder suficiente para ser brutalmente honesto. Em um mundo onde somos condicionados a retratar a perfeição, não posso expressar como é reconfortante conhecer quatro jovens espertos, sem medo de falar sobre a vida como ela realmente era.

Alunos, mídia social e câncer sobrevivente

Nos 15 minutos seguintes, a diretora de marketing da Reason Digital, Emma, ​​entrevistou quatro jovens que tiveram câncer. Eles discutem as mídias sociais e como suas jornadas foram impactadas pelo tumulto de amizades e seguidores digitais.

Como um futuro de 30 anos de idade, a mídia social é algo que eu * usei * para estar bem no topo. Aproveitando as possibilidades criativas de “Boomerang” (que agora é um pouco irritante) ou presumindo o uso excessivo de meu filtro favorito – eu fui culpado de compartilhar apenas minha melhor vida ao entrar nos portões brilhantes do Instagram.

Mas as coisas mudaram. Há uma crescente onda de críticas em torno da oportunidade que a mídia social oferece – editar e organizar nossas vidas para os outros observarem, julgarem, talvez até desejarem. Devido às conversas monótonas que permeiam a mídia e a vida cotidiana, não vou trabalhar neste ponto. No entanto, tenha em atenção que, ao longo das conversações que se seguem, esta “oportunidade” é um mau gosto recorrente na boca dos jovens quando se discute as boas mídias sociais.

Em maio passado eu comecei a trabalhar aqui na Reason e claro, o digital é o nosso negócio. Nós lemos sobre isso, construímos com ele, falamos sobre isso. Nós amamos isso. No entanto, nos últimos nove meses, percebi que, até mais do que digital, as pessoas são reais. Através do nosso trabalho, passo tempo com pessoas que enfrentam, o que eu considero ser, não o seu desafio “diário”; se recuperando do vício, vivendo na pobreza ou vivendo com Parkinson. Em particular, encontrei-me conhecendo alguns jovens que foram diagnosticados com câncer em uma idade problemática.

Enquanto o mundo fala sobre como o Joe / Jo comum é afetado pelas mídias sociais, eu queria entender como um jovem em um caminho traumático e não-trilhado é afetado por esse mesmo ambiente digital. A mídia social é uma ferramenta que cria novas conexões? Isso amplifica o desejo de apoio quando o isolamento se instala? Ou o câncer tira a pressão de projetar a imagem perfeita online porque a vida se tornou mais importante? Eu não tinha ideia, então pensei em falar com algumas pessoas que fizeram.

Quatro pessoas, quatro vidas mudaram
Conheça Bradley (25), Seren (23), Phoebe (20) e Jack (26), quatro jovens francos e extraordinariamente seguros, cujas vidas foram mudadas pelo câncer. Durante nossas conversas, eles me falaram abertamente sobre seu relacionamento com as mídias sociais durante os principais estágios de sua jornada – diagnóstico, tratamento e vida “pós-câncer”. Ouvindo suas histórias e aprendendo como essas plataformas, que muitas vezes são rotuladas como palco para a vaidade, desempenharam um papel neste período impossível da vida, pintaram uma imagem tão brilhante e tão escura que faria Caravaggio chorar.

Quero agradecer a cada um deles sinceramente por compartilhar tempo, particularmente em nome de outras pessoas que passaram por algo traumático que pode se decepcionar por usar as mídias sociais para:

1) Viver uma vida dupla porque o câncer não é #pretty.

2) Encontre onde eu pertenço.

3) Lembre-se da minha jornada como aconteceu.

Eu tenho apenas 19 anos, por que meu corpo parece estar caindo aos pedaços?
A experiência de Bradley começou depois dos níveis A. Aos 19 anos, jovem, ele sofria de uma série de sintomas; estômago inchado, baço inchado com aparência esquelética e desnutrida. “Eu tinha fadiga crônica, meu cabelo era de palha e sem aviso, eu ficava com dor nas costelas, onde meu baço estava. Eu fiquei pensando, por que me sinto assim? Eu tenho apenas 19 anos – por que meu corpo parece estar caindo aos pedaços? “Bradley se lembra da data – 13 de junho de 2013. A leucemia mielóide crônica foi o diagnóstico.

23 anos de idade, Seren – agora Consciência Criativa Liderar a caridade de câncer CATS – vai se relacionar. Aos 19 anos, em seu primeiro ano de universidade, ela foi diagnosticada com câncer de ovário. Não consigo imaginar, nessa fase da vida, lidar com algo como o câncer. Lembrar de pegar minha roupa era um desafio para mim naquela época.

Phoebe, agora uma estudante de linguística de 20 anos na Universidade de Newcastle, foi diagnosticada com uma condição genética chamada polipose adenomatosa familiar (PAF) aos 13 anos de idade. Phoebe explicou: “veio definir minha vida médica e me torna propenso a pólipos cancerígenos em todo o meu sistema digestivo”. Naquele ano, Phoebe passou por uma cirurgia drástica para remover o intestino grosso.

E aí está nosso amigo Jack – 26 anos, fundador da Billy Baggy Trousers UK, que há cinco anos foi diagnosticado com câncer testicular em estágio dois, com a notícia de que o câncer também se espalhou para os gânglios abdominais.

Para recapitular, temos quatro pessoas – todas jovens, pessoas “normais” que tiveram suas vidas paradas diante de seus olhos. E isso está acontecendo em uma idade em que você é toda sobre escola, amigos, festas e o crescente mundo da mídia social.

1. Viver uma vida dupla porque o câncer não é #pretty
Para Bradley, meses de quimio e testes de drogas seguiram seu diagnóstico. Apesar de estar exausto pelo processo, fiquei surpreso ao saber que, durante esse período, Bradley fez estágios na Liberty, Conde Nast, Burberry e, finalmente, no crème de la crème, na Vogue britânica, onde acabou trabalhando meio período ao lado de um diploma. , claro. Bradley levou para seu feed no Instagram, atualizando o público em todos os looks mais recentes, semana de moda e seu cabelo (genuinamente) fabuloso. Os números de seguidores estavam aumentando, mas a que custo?

“Eu estava neste mundo que adorava, mas era muito isolante. É lindo e eu fui conduzido, mas as vidas conflitantes me esgotaram. Toda segunda-feira, eu estava no hospital vivendo como um paciente com câncer e no resto da semana, eu tinha que estar na mídia social, tipo, “Olhe o mundo, a vida é perfeita!”

“Eu não tenho nada a declarar, embora eu esteja realmente sentindo minha roupa 😎 #JetSet”
Apesar de administrar duas vidas, Bradley era em sua maioria positivo e, francamente, absurdamente proativo, voluntariando-se com o CLIC Sargent Young Person Reference Group usando suas habilidades de influência social para aumentar sua presença digital. Bradley estava respondendo à medicação e a vida estava se aproximando. “No início de 2016, tirei uma folha do livro de um amigo. Ela tem um carrapato azul, 1,2 milhão de seguidores no Instagram. ”Bradley explicou. Obviamente, eu verifiquei essa amiga. Ela é exatamente o tipo de influenciador social que eu sou fascinado (e intimidado). Enquanto eu passava, fui atraída para um imaculado estalo fora do Louvre, com 40k + gostos e uma cascata de comentários efusivos. Você dificilmente pode ver o famoso marco parisiense, mas quem está olhando para qualquer coisa, menos ela? O ponto de Bradley aqui era atraente. Ele explicou como sua amiga era cautelosa sobre quanto de seu rosto ela mostra em fotografias e como resultado “na vida real” as pessoas raramente a reconhecem. Bradley replicou esse método, mas para seu próprio cenário. Ele manteve seu câncer privado.

“Eu não queria ser aberto sobre isso. As pessoas são fascinadas pelo câncer ”.
Concordo. Eu seria hipócrita se não o fizesse. Eu escrevendo isso é um exemplo perfeito do nosso fascínio com a forma como o corpo ataca a si mesmo. O fato de os principais títulos da mídia nacional quererem adotar essa história quando compartilhamos a ideia com eles é apenas mais uma evidência. Bradley não queria essa associação. Ele tinha conseguido muito, mas “de imediato eles querem saber sobre o câncer, não o trabalho da Vogue Britânica”, então as duas vidas foram mantidas separadas. Ele se ofereceu com o CLIC Sargent, mas para as hordas de seguidores que não o conheciam, ele manteve-se vago – manteve a “Vogue” – ninguém sabia que ele era um usuário do serviço. Bradley explicou: “Eu estava feliz por ser fumaça e espelhos – isso me permitiu esconder quem eu era. Eu não queria viver com câncer a vida inteira.

Mas viver uma vida dupla acabou se tornando uma armadilha e Bradley sentiu-se uma fraude. Ele me disse: “Eu estava exausto. Eu tinha medo do rótulo de câncer quando não me pareço com um paciente com câncer! Eu estava tirando lindas fotos minhas com um lindo cabelo. As pessoas pensariam que “não pode ser possível”, mas administrar duas vidas contrastantes era prejudicial para a mente.

E então, “tudo foi arrebentar”.

Nenhuma alternativa
Em agosto de 2017, Bradley recebeu a notícia de que sua medicação havia parado de funcionar e não havia alternativa. Ele precisava de um transplante de medula óssea, o que significava deixar seu amado trabalho para passar dois meses no hospital. Bradley precisava planejar. “Antes do transplante, planejei um conteúdo que pudesse postar durante minha recuperação. Uma vez por semana até meu cabelo crescer de novo e então eu poderia estar em pé novamente. ”É incompreensível para mim passar por algo tão angustiante e debilitante quanto um transplante de medula óssea, que qualquer um ainda pensaria em um programa de mídia social – acho que porque eu nunca vou ter um carrapato azul. Bradley trabalhou duro para curar sua alimentação e gerar seguidores. Instagram era o seu trabalho – ele iria perder isso para inconsistência agora?

A primeira foto de Bradley para revelar seu câncer
Depois da operação de Bradley, algo mudou.

Ele compartilhou uma foto real e crua de si mesmo em sua cama de hospital – que se tornou seu post mais apreciado até hoje. “Não era mais uma deficiência oculta. Eu estava usando câncer. Bradley me disse.

O tempo gasto na cama do hospital tornou-se um importante período de mudança, onde questões como peso ou cabelo foram ofuscadas pela pergunta “eu vou morrer?”. Bradley de repente recebeu cicatrizes, verrugas e tudo o que ele se perguntou, “por que estou fazendo isso? Eu não posso mais ser incomodado. É hora de ir a público. ”Os dois mundos de Bradley colidiram e muita positividade nasceu disso. Bradley estava livre do câncer, mas ele também estava livre de sua própria pressão para manter a distância entre si e ele próprio com câncer. Eu não posso dizer com certeza por que essa revelação aconteceu, mas conhecer Bradley e o que ele alcançou desde então, eu me sinto tão grata

isso aconteceu.

2. Encontrar onde eu pertenço
Com 620 grupos do Facebook dedicados apenas ao câncer de mama, é evidente que há uma demanda por grupos de mídia social centrados no câncer. Bradley, Seren, Phoebe e Jack expressaram a importância de se juntar a um grupo no momento em que se sentiam inseguros sobre o lugar a que pertenciam. O medo de perder as lindas normalidades da vida cotidiana era algo que ressoava em cada jovem. A declaração “Eu me senti isolado” é uma das que ouvi mais vezes do que qualquer outra durante nossas conversas, já que a solidão se tornou universal em todas as quatro vidas.

Seren falou sobre como durante seu tempo no hospital ela sentiu como se estivesse perdendo. Como paciente externo na enfermaria do Teenage Cancer Trust, ela não passava tempo suficiente no hospital para ficar perto de outros pacientes com câncer regularmente. Você acha que ser um paciente externo é uma coisa boa porque você não está “presa”, mas para Seren isso significava que ela não estava lá por tempo suficiente para se relacionar com pessoas que estavam passando pelas mesmas coisas que ela.

Amigos postando em canais sociais significavam que ela testemunhava noites fora e memórias sendo feitas de longe. Sua participação no mundo digital de seus amigos foi atenuada pelos efeitos de seu tratamento. “Quando você está em morfina você não tem energia ou vontade de olhar para uma tela brilhante, então não foi algo que eu interagi muito”, explicou Seren. E por que você faria? Há a batalha constante de tentar acompanhar, mas isso faz com que você fique infeliz. Sem câncer, essa batalha com as mídias sociais pode ser desafiadora, mas com ela? Eu temo pensar.

Ao discutir FOMO (medo de perder), Seren me disse que foi além dos emojis e “Stories”. Tornou-se mais primitivo do que isso. “Mídia social removida, eu sempre costumava olhar para fora no belo sol de abril e gostaria de poder sair.” Ficou evidente para mim que o tratamento deixava uma lacuna na vida social dos jovens on e off-line. Quando você está muito drenado e doente para olhar para o seu telefone ou não tem energia para explicar como está se sentindo a cada pessoa, essa lacuna fica ainda maior.

Jack repetiu isso. Ele me contou como pessoas bem-intencionadas expressando preocupação sobre ele nas redes sociais o fizeram se sentir pressionado a manter os outros atualizados sobre sua condição, o que acabou se tornando muito difícil de lidar. “Sempre me perguntavam se eu estava bem e como estava indo”, disse ele. “Eu me cansei de repetir o processo várias vezes. Tornou-se impressionante, a ponto de eu desligar meu telefone e deixá-lo em casa enquanto estava em tratamento. ”

Jack disse que se sentia “velho o suficiente para entender o que estava acontecendo, mas muito jovem para lidar com a experiência física e mentalmente desafiadora”. Virando-se para o Facebook, ele encontrou pessoas com quem podia conversar sobre o que estava passando. Ele se juntou a um grupo de sobreviventes de câncer testicular e encontrou conforto em uma comunidade relatável, alguns dos quais se tornaram “amigos de longa data”.

“Participar de um grupo foi uma das melhores coisas que fiz quando pude pedir a opinião de outras pessoas que estiveram no meu lugar e sabem exatamente como me sinto.”
Phoebe se baseou fortemente em encontrar consolo através da mídia social depois de se isolar de seus amigos da escola desde o início. Durante todo o tratamento, esse isolamento foi ampliado, já que Phoebe era “sortuda” o suficiente para manter o cabelo, ao contrário da maioria das pessoas ao seu redor. O privilégio de Phoebe a mantinha à distância da comunidade em que ela havia caído por não ter escolha própria, incapaz de se conectar com aqueles que passavam pelo difícil processo de perder uma parte de si mesmos. Onde ela se encaixava?

A mídia social tornou-se parte da resposta, mas nem todas as plataformas forneceram alívio igual. Phoebe descreveu o Twitter e o Facebook como “uma tábua de salvação, onde eu poderia desabafar minhas frustrações”. Ela explicou como “curtir os tweets de outros pacientes com câncer era tão tocante e pessoal.” Foi algo que fez Phoebe se sentir normal, enquanto permaneceu “impessoal sobre o meu diagnóstico para o resto do mundo”. uma comunidade segura e relacionável fazendo Phoebe sentir que ela “ainda tinha um propósito social e algo para contribuir”.

Não chover no desfile da mídia social, mas o crédito não pode ser dado às mídias sociais como um todo. Instagram, por exemplo, só prejudicou o sentimento de pertença de Phoebe: “Eu não queria ver” metas de fitspiration “quando eu estava tão cansado e doente que mal conseguia sair da cama. Meu peso despencou para 49 kg ”.

3. Lembrando minha jornada como aconteceu
“Over-Sharers” – todos têm uma opinião. Muitas vezes somos muito rápidos (inclusive eu) para revirar os olhos daqueles que divulgam suas vidas pessoais nas redes sociais, mas essas conversas me fizeram pensar … se nós apenas tirássemos um momento para lembrar que há uma pessoa por trás do post que se estendeu publicamente por um motivo, todos podemos reagir de forma diferente.

Durante nossas conversas, Seren refletiu sobre sua pegada na mídia social e como ela gostaria de ter compartilhado mais durante esse período difícil. Publicando apenas uma ou duas fotos de si mesma durante o tratamento, se ela vivesse de novo, Seren escolheria diarizar a experiência com o objetivo de reconhecer e compartilhar o que ela superou. Ela explicou, “é importante lembrar o que você passou”, principalmente por causa de um efeito colateral inevitável do tratamento, “quimio-cérebro” (o segundo termo mais comum que ouvi durante minhas conversas). Quimio-cérebro traz um estranho nevoeiro de esquecimento que criou lacunas em Seren e tantas outras memórias.

Uma foto de seus pés durante a quimioterapia foi a mais próxima que Seren conseguiu compartilhar publicamente até terminar o tratamento e se registrar no The Christie no Facebook para agradecer publicamente à equipe por tudo que fizeram por ela. Mas à medida que sua saúde melhorou, Seren se sentiu pronta para abraçar o lado jornalístico do social com o objetivo de educar os outros sobre a ameaça do câncer. “Eu tive um carcinoma que não é o tipo mais comum de câncer de ovário em pessoas jovens. É uma boa ideia aumentar a conscientização, mostrando aos outros que isso pode acontecer com os jovens. ”

De conversas com Phoebe, eu poderia dizer que a mídia social gerou muitos conflitos para ela, não apenas internamente, mas externamente entre amigos e familiares. Ela queria compartilhar sua história, mas não estava recebendo a recepção que todos esperávamos. Família e amigos próximos a chamariam de “atenção em busca de atenção”, o que inicialmente me impressiona muito, mas quando eu penso no meu ponto inicial em torno da cultura da moda, eu não estou totalmente surpreso. “Eu postei no Instagram no dia da minha primeira quimioterapia”, Phoebe me disse. “Eu senti que o post validou o fato de que eu tinha câncer. Havia provas de fotos e ninguém poderia me dizer que eu estava mentindo por atenção que ainda acontecia com frequência, independentemente disso.

Para Phoebe, o processo de compartilhar sua história on-line era um mecanismo de enfrentamento essencial. Apesar das críticas, ela não hesitou, continuando a usar as mídias sociais como uma saída. Phoebe montou uma conta no Twitter (não apenas uma estatística) e uma página JustGiving para documentar sua jornada contra o câncer e os esforços de arrecadação de fundos. Por fim, as atitudes pareciam mudar. “As pessoas na escola me disseram o quão corajosa eu era e que as inspirei a serem mais abertas sobre suas próprias deficiências invisíveis”, disse ela. “Isso me fez sentir liberada e que eu não deveria ter que esconder o que eu estava passando.”

Mas Phoebe não foi a única a se beneficiar de sua transparência on-line. Sua história causou impacto em estranhos. “Os seguidores comentavam ou me enviavam mensagens para dizer que eu os fiz parecer mais normais sobre o diagnóstico deles ou que conseguiram derrubar barreiras e conversar com seus familiares e amigos sobre sua jornada.” Ela encontrou seu propósito e estava se tornando confiante de que poderia realmente causar impacto através do seu diagnóstico.

A fase final e onde espero que você permaneça
Os desafios e aprendizados compartilhados por esses quatro jovens têm muito em comum. Mas logo percebi que havia um segmento tão poderoso e dominante percorrendo cada jornada que eu estava assumindo o tempo todo. Em algum momento de sua história, Seren, Bradley, Jack e Phoebe se tornaram poderosos. Eles estavam prontos para orgulhosamente possuir a doença que os possuía por tanto tempo.

Phoebe, com apenas 20 anos, arrecadou mais de 10 mil libras para o Teenage Cancer Trust. Ela é vencedora do prêmio Diana e embaixadora da Climbing Out, uma instituição de caridade que oferece atividades ao ar livre para jovens que sofreram ferimentos ou doenças.

Seren correu a maratona de Londres para CLIC Sargent, compartilhou sua experiência na BBC e atualmente está aumentando a conscientização na CATS, uma instituição de caridade que educa os jovens sobre os sintomas do câncer.

Jack fundou a Baggy Trousers UK, uma instituição de caridade que apoia sobreviventes de câncer testicular. Ele defende ferozmente em todo o mundo sobre o auto-exame mais, porque claramente ele tem muito tempo livre, Jack é um curador da caridade, The Robin Cancer Trust.

Finalmente, Bradley – influencer se tornou defensor. Bradley é um embaixador e consultor técnico do CLIC Sargent na Organização Mundial da Saúde (tão importante que requer a ortografia dos EUA). Ele também está montando sua própria instituição de caridade, fundada com um amigo de seu leito de hospital, para ajudar as pessoas a construir conexões quando vivem com câncer.

Muito obrigado Bradley, Seren, Jack e Phoebe por me deixar entrar e ter poder suficiente para ser brutalmente honesto. Em um mundo onde somos condicionados a retratar a perfeição, não posso expressar como é reconfortante conhecer quatro jovens espertos, sem medo de falar sobre a vida como ela realmente era.