Meu marido e eu sabíamos que Nova York era o centro zero da doença de Lyme, mas nós nos apaixonamos pelas fazendas e pelo ar fresco e levamos nossa família para lá de qualquer maneira. No final do nosso primeiro verão, os carrapatos rastejavam nos meus sonhos. Em um deles, olhei para baixo e vi três carrapatos dourados pendurados no meu corpo, cheios e reluzentes como escaravelhos em um túmulo egípcio.Comecei a pesquisar carrapatos muito antes de sairmos da cidade. O básico parecia simples: usar roupas de cor clara, repelente a sprays, fazer checagens. Mas na vida real, as coisas eram mais confusas.Quando começamos a encontrar carrapatos na natureza, percebi que não sabia quase nada sobre os tipos de carrapatos que carregam Lyme, seu ciclo de vida, quando se alimentam ou como se reproduzem. Eu não sabia com que rapidez as bactérias podiam ser transferidas de carrapatos para humanos, ou até mesmo como saber se um carrapato era ingurgitado. Eu sabia ainda menos sobre a doença de Lyme, como os sintomas a serem observados e quais tratamentos estavam disponíveis.Infelizmente, a orientação dos médicos variava muito, anedotas de amigos e vizinhos eram muitas vezes contraditórias, e fontes verdadeiramente informativas eram difíceis de encontrar on-line.Nossos primeiros carrapatosComeçando com uma verificação diária de carrapatos sob luzes brilhantes, configuramos rotinas de evitação de carrapatos. Nós puxamos nossas meias por cima das calças quando caminhamos pela floresta. Nós colocamos roupas ao ar livre em um ciclo de secador de alta temperatura uma vez de volta para dentro.E no começo parecia estar funcionando. Durante nossos primeiros meses de maio, junho e julho, não encontramos nenhum carrapato em nós mesmos, e só vimos dois rastejando do lado de fora. Ficamos imaginando se o medo do carrapato não foi inventado para manter as pessoas da cidade longe da beleza bucólica do vale do Hudson.Então, em meados de agosto, começamos a encontrar o menor número de carrapatos em nossos corpos. Meu bebê e seu amigo conseguiram pegar uma dúzia cada um em suas mãos pequenas uma manhã enquanto brincavam na floresta. Naquela mesma semana eu tirei um dos meus pés e outro da coxa da minha criança.Na mesma época, nosso novo pediatra sugeriu um teste de Lyme para nosso bebê. Ela estava preocupada quando descrevi doenças do início do verão - uma erupção irregular, duas febres altas, extrema irritabilidade - pensando que a doença de Lyme poderia ser a culpada.Queríamos todas as informações possíveis sobre os carrapatos que encontramos em nós mesmos, então os enviamos para um laboratório da Universidade de Massachusetts para testes de DNA. Para um seguro adicional, fui ao pronto-socorro e pedi uma dose profilática de doxiciclina, a qual eu havia lido, que comprovadamente protegia Lyme quando certas condições existiam.Embora não tivéssemos encontrado nenhum carrapato em nosso bebê durante nossos testes noturnos durante o verão, seguimos a recomendação de nosso pediatra e o levamos para uma coleta de sangue para testar Lyme. Os resultados levariam uma semana para voltar. Nesse meio tempo, mais pesquisas estavam em ordem.Tick ​​TalkCarrapatos de veados são o vetor mais comum para Lyme em nossa área. A vida de um carrapato de cervo se estende por dois a três anos e inclui vários animais hospedeiros. Os carrapatos do estágio da ninfa aparecem no início da primavera e são ativos durante o verão e o outono. Os adultos são ativos nessa mesma janela, mas são mais freqüentemente encontrados nas semanas mais frias da primavera e outono. Palitos de estágio larval são menos perigosos porque eles eclodem de ovos sem Lyme e eles têm uma janela de atividade mais curta, geralmente final do verão até o início do outono.Carrapatos de todas as etapas são inativos sempre que a temperatura é inferior a 45 graus. Durante o resto do ano, os carrapatos buscam ambientes úmidos onde possam absorver a umidade do ar. Carrapatos de veados não podem sobreviver em áreas abertas secas por mais de um par de dias.Os carrapatos podem detectar os hospedeiros pelas sombras, e é por isso que a recomendação é usar roupas de cores claras, especialmente em dias ensolarados. Irritantemente, os carrapatos também podem cheirar seus hospedeiros, o que é difícil de defender.O veado de cauda branca é o hospedeiro preferido para carraças adultas - carrapatos machos não se alimentam de sangue. Depois de se alimentar de um veado, a fêmea ingurgitada cairá e depositará milhares de ovos no lixo das folhas. Camundongos e outros pequenos animais fazem a sua parte, levando os carrapatos das fases de larvas e ninfas aos quintais e mais perto das casas.Lyme, Lyme em todo lugarExistem 52 espécies conhecidas de bactérias espiroquetas transportadas por carrapatos que causam a doença de Lyme. As taxas de transmissão do carrapato ao humano variam dependendo do tipo de carrapato e da cepa específica das bactérias. O Centro de Controle de Doenças afirma que um carrapato deve ser anexado por 36 a 48 horas ou mais antes que a bactéria da doença de Lyme possa ser transmitida, mas há muito poucos dados publicados para apoiar esta afirmação. Em testes de laboratório com animais, os cientistas viram a transmissão acontecer muito mais rapidamente.Pessoas tratadas com antibióticos nos estágios iniciais de Lyme geralmente se recuperam rapidamente e completamente. Quando não tratada, Lyme pode causar uma série de problemas que imitam outras doenças.Em Columbia County, Nova York, houve mais de 7.000 casos confirmados de Lyme entre 2000 e 2016. De acordo com Tick Check, um laboratório que testa carrapatos para a doença de Lyme, o número de casos não relatados pode ser dez vezes maior do que 70.000. O Condado de Columbia tem apenas 61.000 habitantes - portanto, de acordo com esses números, se você morasse no condado de Columbia de 2000 a 2016, as chances são boas de ter tido a doença de Lyme pelo menos uma vez.De forma alarmante, essas estatísticas pareciam corresponder à realidade. A maioria das pessoas que conhecemos durante o nosso primeiro verão estava lidando com Lyme ou no passado. Um paisagista que conhecíamos teve que mudar de carreira depois que a doença de Lyme causou grave inchaço nas mãos. Uma moradora vitalícia estava tentando curar sua Lyme mudando sua dieta. O chefe de um amigo banhava-se regularmente em xampus contra piolhos para matar quaisquer carrapatos que ela pudesse ter colhido enquanto fazia jardinagem. Um vizinho levou os antibióticos de seu cavalo, em vez de submeter-se a um exame de sangue depois de anos de condições crônicas que se assemelham à doença de Lyme em estágio avançado.SoluçõesDada a frequência e gravidade de Lyme, fiquei imaginando por que mais progresso não havia sido feito para erradicar a doença. A resposta, pelo menos na frente da vacina, é obscura.Em 1998, uma vacina Lyme chamada LYMErix foi disponibilizada ao público. Foi até 92% eficaz na prevenção da doença de Lyme. Menos de quatro anos depois, o LYMErix foi retirado do mercado devido a uma tempestade perfeita de tecnicidades de licenciamento, má imprensa e ações judiciais. Não importava que alegações sobre efeitos colaterais fossem amplamente relatadas na ausência de evidências. Em 2002, o fabricante retirou-o do mercado e, durante anos, nenhuma empresa farmacêutica quis tocar em Lyme por medo de se envolver no movimento anti- vacinas.Hoje existe apenas um programa ativo de vacina de Lyme em desenvolvimento clínico. O VLA15, criado pela empresa francesa de biotecnologia Valneva, recebeu o status de Fast Track pela Food and Drug Administration dos EUA em julho de 2017. Em dezembro de 2018, a vacina foi bem sucedida na fase dois de testes clínicos. Valneva não fez nenhuma previsão pública para quando a vacina pode chegar ao mercado.Ainda não estão no mercado, mas são igualmente promissores robôs. Em um estudo de 2015, cientistas enviaram “TickBots” de 4 rodas para uma área de floresta infestada de carrapatos na Virgínia. Pedaços de tecido tratados com permetrina, um veneno químico para carrapatos, foram afixados na parte de trás dos veículos. De acordo com o relatório do PubMed, o estudo foi um sucesso: os tickBots reduziram o risco de transmissão de mordidas e doenças em ambientes infestados de carrapatos.Resultado dos testesDepois de enviar nossos testes para testes, tentamos lembrar os dias anteriores em detalhes. Concluímos que um carrapato de nossas roupas deve ter engatinhado em nosso bebê enquanto a segurávamos, e que tanto o carrapato quanto o que encontrei no meu pé provavelmente estavam presos por menos de 12 horas.Quando os relatórios de DNA voltaram, fiquei surpreso ao ver que meu carrapato não era de fato um carrapato, fazendo com que minha dose de antibiótico profilático servisse para nada, exceto para uma dor de estômago. (O que foi, nós podemos nunca saber.)O segundo carrapato, encontrado em nosso bebê, foi identificado como um carrapato do estágio larval. O relatório corroborou minha pesquisa: o carrapato testou negativo para Lyme. Felizmente, também testou negativo para Babesiose, Erliquiose e todas as outras bactérias ruins que os carrapatos podem passar para seus filhos.Uma semana depois, nosso teste de sangue para crianças Lyme voltou negativo. Nós respiramos dois suspiros de alívio. Nossos filhos estavam saudáveis ​​e não perdemos nenhum carrapato até agora.Permetrina tudoAinda é um mundo "faça você mesmo" quando se trata de gerenciamento de carrapatos, e a próxima temporada de carrapatos da nossa família será extremamente descontraída. Após o susto do carrapato, pedimos um conjunto completo de roupas de permetrina tratadas na fábrica para cada lembrança da família e tratamos nossos sapatos com um spray de permetrina.Na forma líquida, a permetrina é altamente tóxica para insetos, abelhas e peixes, mas quando usada para tratar roupas, ela se liga firmemente ao tecido, resultando em pouca perda durante a lavagem e mínima transferência para a pele. The U.S.D.A. e o Departamento de Defesa realizou testes de eficácia mostrando que o uso de uniformes impregnados com permetrina em conjunto com a aplicação de DEET a áreas de pele não cobertas por uniformes fornece quase 100% de proteção contra picadas da maioria dos insetos. Os mesmos departamentos estudaram os efeitos a longo prazo do contato com tecidos tratados com permetrina e concluíram que nem soldados nem trabalhadores de vestuário estavam em risco.Em abril e novamente em agosto, vamos estabelecer tubos de carrapatos cheios de algodão embebido em permetrina. Camundongos vão alinhar seus ninhos com o algodão e quaisquer carrapatos que tomam uma refeição de sangue no rato serão eliminados antes que eles possam atingir a idade adulta e se reproduzir. Ano após ano, isso deve reduzir a população de carrapatos em nossa propriedade.Eu gostaria de poder fingir que minha paranoia era infundada e que os carrapatos não eram uma ameaça. Mais do que tudo, eu gostaria que meus filhos pudessem brincar ao ar livre sem um cuidado no mundo. Mas a realidade é que há uma guerra sendo travada em nossas florestas. Um com minúsculos e aterrorizantes sugadores de sangue - e eu vou armado.

Um verão no país Tick

Meu marido e eu sabíamos que Nova York era o centro zero da doença de Lyme, mas nós nos apaixonamos pelas fazendas e pelo ar fresco e levamos nossa família para lá de qualquer maneira. No final do nosso primeiro verão, os carrapatos rastejavam nos meus sonhos. Em um deles, olhei para baixo e vi três carrapatos dourados pendurados no meu corpo, cheios e reluzentes como escaravelhos em um túmulo egípcio.

Comecei a pesquisar carrapatos muito antes de sairmos da cidade. O básico parecia simples: usar roupas de cor clara, repelente a sprays, fazer checagens. Mas na vida real, as coisas eram mais confusas.

Quando começamos a encontrar carrapatos na natureza, percebi que não sabia quase nada sobre os tipos de carrapatos que carregam Lyme, seu ciclo de vida, quando se alimentam ou como se reproduzem. Eu não sabia com que rapidez as bactérias podiam ser transferidas de carrapatos para humanos, ou até mesmo como saber se um carrapato era ingurgitado. Eu sabia ainda menos sobre a doença de Lyme, como os sintomas a serem observados e quais tratamentos estavam disponíveis.

Infelizmente, a orientação dos médicos variava muito, anedotas de amigos e vizinhos eram muitas vezes contraditórias, e fontes verdadeiramente informativas eram difíceis de encontrar on-line.

Nossos primeiros carrapatos
Começando com uma verificação diária de carrapatos sob luzes brilhantes, configuramos rotinas de evitação de carrapatos. Nós puxamos nossas meias por cima das calças quando caminhamos pela floresta. Nós colocamos roupas ao ar livre em um ciclo de secador de alta temperatura uma vez de volta para dentro.

E no começo parecia estar funcionando. Durante nossos primeiros meses de maio, junho e julho, não encontramos nenhum carrapato em nós mesmos, e só vimos dois rastejando do lado de fora. Ficamos imaginando se o medo do carrapato não foi inventado para manter as pessoas da cidade longe da beleza bucólica do vale do Hudson.

Então, em meados de agosto, começamos a encontrar o menor número de carrapatos em nossos corpos. Meu bebê e seu amigo conseguiram pegar uma dúzia cada um em suas mãos pequenas uma manhã enquanto brincavam na floresta. Naquela mesma semana eu tirei um dos meus pés e outro da coxa da minha criança.

Na mesma época, nosso novo pediatra sugeriu um teste de Lyme para nosso bebê. Ela estava preocupada quando descrevi doenças do início do verão – uma erupção irregular, duas febres altas, extrema irritabilidade – pensando que a doença de Lyme poderia ser a culpada.

Queríamos todas as informações possíveis sobre os carrapatos que encontramos em nós mesmos, então os enviamos para um laboratório da Universidade de Massachusetts para testes de DNA. Para um seguro adicional, fui ao pronto-socorro e pedi uma dose profilática de doxiciclina, a qual eu havia lido, que comprovadamente protegia Lyme quando certas condições existiam.

Embora não tivéssemos encontrado nenhum carrapato em nosso bebê durante nossos testes noturnos durante o verão, seguimos a recomendação de nosso pediatra e o levamos para uma coleta de sangue para testar Lyme. Os resultados levariam uma semana para voltar. Nesse meio tempo, mais pesquisas estavam em ordem.

Tick ​​Talk
Carrapatos de veados são o vetor mais comum para Lyme em nossa área. A vida de um carrapato de cervo se estende por dois a três anos e inclui vários animais hospedeiros. Os carrapatos do estágio da ninfa aparecem no início da primavera e são ativos durante o verão e o outono. Os adultos são ativos nessa mesma janela, mas são mais freqüentemente encontrados nas semanas mais frias da primavera e outono. Palitos de estágio larval são menos perigosos porque eles eclodem de ovos sem Lyme e eles têm uma janela de atividade mais curta, geralmente final do verão até o início do outono.

Carrapatos de todas as etapas são inativos sempre que a temperatura é inferior a 45 graus. Durante o resto do ano, os carrapatos buscam ambientes úmidos onde possam absorver a umidade do ar. Carrapatos de veados não podem sobreviver em áreas abertas secas por mais de um par de dias.

Os carrapatos podem detectar os hospedeiros pelas sombras, e é por isso que a recomendação é usar roupas de cores claras, especialmente em dias ensolarados. Irritantemente, os carrapatos também podem cheirar seus hospedeiros, o que é difícil de defender.

O veado de cauda branca é o hospedeiro preferido para carraças adultas – carrapatos machos não se alimentam de sangue. Depois de se alimentar de um veado, a fêmea ingurgitada cairá e depositará milhares de ovos no lixo das folhas. Camundongos e outros pequenos animais fazem a sua parte, levando os carrapatos das fases de larvas e ninfas aos quintais e mais perto das casas.

Lyme, Lyme em todo lugar
Existem 52 espécies conhecidas de bactérias espiroquetas transportadas por carrapatos que causam a doença de Lyme. As taxas de transmissão do carrapato ao humano variam dependendo do tipo de carrapato e da cepa específica das bactérias. O Centro de Controle de Doenças afirma que um carrapato deve ser anexado por 36 a 48 horas ou mais antes que a bactéria da doença de Lyme possa ser transmitida, mas há muito poucos dados publicados para apoiar esta afirmação. Em testes de laboratório com animais, os cientistas viram a transmissão acontecer muito mais rapidamente.

Pessoas tratadas com antibióticos nos estágios iniciais de Lyme geralmente se recuperam rapidamente e completamente. Quando não tratada, Lyme pode causar uma série de problemas que imitam outras doenças.

Em Columbia County, Nova York, houve mais de 7.000 casos confirmados de Lyme entre 2000 e 2016. De acordo com Tick Check, um laboratório que testa carrapatos para a doença de Lyme, o número de casos não relatados pode ser dez vezes maior do que 70.000. O Condado de Columbia tem apenas 61.000 habitantes – portanto, de acordo com esses números, se você morasse no condado de Columbia de 2000 a 2016, as chances são boas de ter tido a doença de Lyme pelo menos uma vez.

De forma alarmante, essas estatísticas pareciam corresponder à realidade. A maioria das pessoas que conhecemos durante o nosso primeiro verão estava lidando com Lyme ou no passado. Um paisagista que conhecíamos teve que mudar de carreira depois que a doença de Lyme causou grave inchaço nas mãos. Uma moradora vitalícia estava tentando curar sua Lyme mudando sua dieta. O chefe de um amigo banhava-se regularmente em xampus contra piolhos para matar quaisquer carrapatos que ela pudesse ter colhido enquanto fazia jardinagem. Um vizinho levou os antibióticos de seu cavalo, em vez de submeter-se a um exame de sangue depois de anos de condições crônicas que se assemelham à doença de Lyme em estágio avançado.

Soluções
Dada a frequência e gravidade de Lyme, fiquei imaginando por que mais progresso não havia sido feito para erradicar a doença. A resposta, pelo menos na frente da vacina, é obscura.

Em 1998, uma vacina Lyme chamada LYMErix foi disponibilizada ao público. Foi até 92% eficaz na prevenção da doença de Lyme. Menos de quatro anos depois, o LYMErix foi retirado do mercado devido a uma tempestade perfeita de tecnicidades de licenciamento, má imprensa e ações judiciais. Não importava que alegações sobre efeitos colaterais fossem amplamente relatadas na ausência de evidências. Em 2002, o fabricante retirou-o do mercado e, durante anos, nenhuma empresa farmacêutica quis tocar em Lyme por medo de se envolver no movimento anti- vacinas.

Hoje existe apenas um programa ativo de vacina de Lyme em desenvolvimento clínico. O VLA15, criado pela empresa francesa de biotecnologia Valneva, recebeu o status de Fast Track pela Food and Drug Administration dos EUA em julho de 2017. Em dezembro de 2018, a vacina foi bem sucedida na fase dois de testes clínicos. Valneva não fez nenhuma previsão pública para quando a vacina pode chegar ao mercado.

Ainda não estão no mercado, mas são igualmente promissores robôs. Em um estudo de 2015, cientistas enviaram “TickBots” de 4 rodas para uma área de floresta infestada de carrapatos na Virgínia. Pedaços de tecido tratados com permetrina, um veneno químico para carrapatos, foram afixados na parte de trás dos veículos. De acordo com o relatório do PubMed, o estudo foi um sucesso: os tickBots reduziram o risco de transmissão de mordidas e doenças em ambientes infestados de carrapatos.

Resultado dos testes
Depois de enviar nossos testes para testes, tentamos lembrar os dias anteriores em detalhes. Concluímos que um carrapato de nossas roupas deve ter engatinhado em nosso bebê enquanto a segurávamos, e que tanto o carrapato quanto o que encontrei no meu pé provavelmente estavam presos por menos de 12 horas.

Quando os relatórios de DNA voltaram, fiquei surpreso ao ver que meu carrapato não era de fato um carrapato, fazendo com que minha dose de antibiótico profilático servisse para nada, exceto para uma dor de estômago. (O que foi, nós podemos nunca saber.)

O segundo carrapato, encontrado em nosso bebê, foi identificado como um carrapato do estágio larval. O relatório corroborou minha pesquisa: o carrapato testou negativo para Lyme. Felizmente, também testou negativo para Babesiose, Erliquiose e todas as outras bactérias ruins que os carrapatos podem passar para seus filhos.

Uma semana depois, nosso teste de sangue para crianças Lyme voltou negativo. Nós respiramos dois suspiros de alívio. Nossos filhos estavam saudáveis ​​e não perdemos nenhum carrapato até agora.

Permetrina tudo
Ainda é um mundo “faça você mesmo” quando se trata de gerenciamento de carrapatos, e a próxima temporada de carrapatos da nossa família será extremamente descontraída. Após o susto do carrapato, pedimos um conjunto completo de roupas de permetrina tratadas na fábrica para cada lembrança da família e tratamos nossos sapatos com um spray de permetrina.

Na forma líquida, a permetrina é altamente tóxica para insetos, abelhas e peixes, mas quando usada para tratar roupas, ela se liga firmemente ao tecido, resultando em pouca perda durante a lavagem e mínima transferência para a pele. The U.S.D.A. e o Departamento de Defesa realizou testes de eficácia mostrando que o uso de uniformes impregnados com permetrina em conjunto com a aplicação de DEET a áreas de pele não cobertas por uniformes fornece quase 100% de proteção contra picadas da maioria dos insetos. Os mesmos departamentos estudaram os efeitos a longo prazo do contato com tecidos tratados com permetrina e concluíram que nem soldados nem trabalhadores de vestuário estavam em risco.

Em abril e novamente em agosto, vamos estabelecer tubos de carrapatos cheios de algodão embebido em permetrina. Camundongos vão alinhar seus ninhos com o algodão e quaisquer carrapatos que tomam uma refeição de sangue no rato serão eliminados antes que eles possam atingir a idade adulta e se reproduzir. Ano após ano, isso deve reduzir a população de carrapatos em nossa propriedade.

Eu gostaria de poder fingir que minha paranoia era infundada e que os carrapatos não eram uma ameaça. Mais do que tudo, eu gostaria que meus filhos pudessem brincar ao ar livre sem um cuidado no mundo. Mas a realidade é que há uma guerra sendo travada em nossas florestas. Um com minúsculos e aterrorizantes sugadores de sangue – e eu vou armado.

Nos 15 minutos seguintes, a diretora de marketing da Reason Digital, Emma, ​​entrevistou quatro jovens que tiveram câncer. Eles discutem as mídias sociais e como suas jornadas foram impactadas pelo tumulto de amizades e seguidores digitais.Como um futuro de 30 anos de idade, a mídia social é algo que eu * usei * para estar bem no topo. Aproveitando as possibilidades criativas de "Boomerang" (que agora é um pouco irritante) ou presumindo o uso excessivo de meu filtro favorito - eu fui culpado de compartilhar apenas minha melhor vida ao entrar nos portões brilhantes do Instagram.Mas as coisas mudaram. Há uma crescente onda de críticas em torno da oportunidade que a mídia social oferece - editar e organizar nossas vidas para os outros observarem, julgarem, talvez até desejarem. Devido às conversas monótonas que permeiam a mídia e a vida cotidiana, não vou trabalhar neste ponto. No entanto, tenha em atenção que, ao longo das conversações que se seguem, esta "oportunidade" é um mau gosto recorrente na boca dos jovens quando se discute as boas mídias sociais.Em maio passado eu comecei a trabalhar aqui na Reason e claro, o digital é o nosso negócio. Nós lemos sobre isso, construímos com ele, falamos sobre isso. Nós amamos isso. No entanto, nos últimos nove meses, percebi que, até mais do que digital, as pessoas são reais. Através do nosso trabalho, passo tempo com pessoas que enfrentam, o que eu considero ser, não o seu desafio "diário"; se recuperando do vício, vivendo na pobreza ou vivendo com Parkinson. Em particular, encontrei-me conhecendo alguns jovens que foram diagnosticados com câncer em uma idade problemática.Enquanto o mundo fala sobre como o Joe / Jo comum é afetado pelas mídias sociais, eu queria entender como um jovem em um caminho traumático e não-trilhado é afetado por esse mesmo ambiente digital. A mídia social é uma ferramenta que cria novas conexões? Isso amplifica o desejo de apoio quando o isolamento se instala? Ou o câncer tira a pressão de projetar a imagem perfeita online porque a vida se tornou mais importante? Eu não tinha ideia, então pensei em falar com algumas pessoas que fizeram.Quatro pessoas, quatro vidas mudaramConheça Bradley (25), Seren (23), Phoebe (20) e Jack (26), quatro jovens francos e extraordinariamente seguros, cujas vidas foram mudadas pelo câncer. Durante nossas conversas, eles me falaram abertamente sobre seu relacionamento com as mídias sociais durante os principais estágios de sua jornada - diagnóstico, tratamento e vida "pós-câncer". Ouvindo suas histórias e aprendendo como essas plataformas, que muitas vezes são rotuladas como palco para a vaidade, desempenharam um papel neste período impossível da vida, pintaram uma imagem tão brilhante e tão escura que faria Caravaggio chorar.Quero agradecer a cada um deles sinceramente por compartilhar tempo, particularmente em nome de outras pessoas que passaram por algo traumático que pode se decepcionar por usar as mídias sociais para:1) Viver uma vida dupla porque o câncer não é #pretty.2) Encontre onde eu pertenço.3) Lembre-se da minha jornada como aconteceu.Eu tenho apenas 19 anos, por que meu corpo parece estar caindo aos pedaços?A experiência de Bradley começou depois dos níveis A. Aos 19 anos, jovem, ele sofria de uma série de sintomas; estômago inchado, baço inchado com aparência esquelética e desnutrida. “Eu tinha fadiga crônica, meu cabelo era de palha e sem aviso, eu ficava com dor nas costelas, onde meu baço estava. Eu fiquei pensando, por que me sinto assim? Eu tenho apenas 19 anos - por que meu corpo parece estar caindo aos pedaços? "Bradley se lembra da data - 13 de junho de 2013. A leucemia mielóide crônica foi o diagnóstico.23 anos de idade, Seren - agora Consciência Criativa Liderar a caridade de câncer CATS - vai se relacionar. Aos 19 anos, em seu primeiro ano de universidade, ela foi diagnosticada com câncer de ovário. Não consigo imaginar, nessa fase da vida, lidar com algo como o câncer. Lembrar de pegar minha roupa era um desafio para mim naquela época.Phoebe, agora uma estudante de linguística de 20 anos na Universidade de Newcastle, foi diagnosticada com uma condição genética chamada polipose adenomatosa familiar (PAF) aos 13 anos de idade. Phoebe explicou: "veio definir minha vida médica e me torna propenso a pólipos cancerígenos em todo o meu sistema digestivo". Naquele ano, Phoebe passou por uma cirurgia drástica para remover o intestino grosso.E aí está nosso amigo Jack - 26 anos, fundador da Billy Baggy Trousers UK, que há cinco anos foi diagnosticado com câncer testicular em estágio dois, com a notícia de que o câncer também se espalhou para os gânglios abdominais.Para recapitular, temos quatro pessoas - todas jovens, pessoas "normais" que tiveram suas vidas paradas diante de seus olhos. E isso está acontecendo em uma idade em que você é toda sobre escola, amigos, festas e o crescente mundo da mídia social.1. Viver uma vida dupla porque o câncer não é #prettyPara Bradley, meses de quimio e testes de drogas seguiram seu diagnóstico. Apesar de estar exausto pelo processo, fiquei surpreso ao saber que, durante esse período, Bradley fez estágios na Liberty, Conde Nast, Burberry e, finalmente, no crème de la crème, na Vogue britânica, onde acabou trabalhando meio período ao lado de um diploma. , claro. Bradley levou para seu feed no Instagram, atualizando o público em todos os looks mais recentes, semana de moda e seu cabelo (genuinamente) fabuloso. Os números de seguidores estavam aumentando, mas a que custo?“Eu estava neste mundo que adorava, mas era muito isolante. É lindo e eu fui conduzido, mas as vidas conflitantes me esgotaram. Toda segunda-feira, eu estava no hospital vivendo como um paciente com câncer e no resto da semana, eu tinha que estar na mídia social, tipo, "Olhe o mundo, a vida é perfeita!""Eu não tenho nada a declarar, embora eu esteja realmente sentindo minha roupa 😎 #JetSet"Apesar de administrar duas vidas, Bradley era em sua maioria positivo e, francamente, absurdamente proativo, voluntariando-se com o CLIC Sargent Young Person Reference Group usando suas habilidades de influência social para aumentar sua presença digital. Bradley estava respondendo à medicação e a vida estava se aproximando. “No início de 2016, tirei uma folha do livro de um amigo. Ela tem um carrapato azul, 1,2 milhão de seguidores no Instagram. ”Bradley explicou. Obviamente, eu verifiquei essa amiga. Ela é exatamente o tipo de influenciador social que eu sou fascinado (e intimidado). Enquanto eu passava, fui atraída para um imaculado estalo fora do Louvre, com 40k + gostos e uma cascata de comentários efusivos. Você dificilmente pode ver o famoso marco parisiense, mas quem está olhando para qualquer coisa, menos ela? O ponto de Bradley aqui era atraente. Ele explicou como sua amiga era cautelosa sobre quanto de seu rosto ela mostra em fotografias e como resultado "na vida real" as pessoas raramente a reconhecem. Bradley replicou esse método, mas para seu próprio cenário. Ele manteve seu câncer privado."Eu não queria ser aberto sobre isso. As pessoas são fascinadas pelo câncer ”.Concordo. Eu seria hipócrita se não o fizesse. Eu escrevendo isso é um exemplo perfeito do nosso fascínio com a forma como o corpo ataca a si mesmo. O fato de os principais títulos da mídia nacional quererem adotar essa história quando compartilhamos a ideia com eles é apenas mais uma evidência. Bradley não queria essa associação. Ele tinha conseguido muito, mas "de imediato eles querem saber sobre o câncer, não o trabalho da Vogue Britânica", então as duas vidas foram mantidas separadas. Ele se ofereceu com o CLIC Sargent, mas para as hordas de seguidores que não o conheciam, ele manteve-se vago - manteve a "Vogue" - ninguém sabia que ele era um usuário do serviço. Bradley explicou: “Eu estava feliz por ser fumaça e espelhos - isso me permitiu esconder quem eu era. Eu não queria viver com câncer a vida inteira.Mas viver uma vida dupla acabou se tornando uma armadilha e Bradley sentiu-se uma fraude. Ele me disse: “Eu estava exausto. Eu tinha medo do rótulo de câncer quando não me pareço com um paciente com câncer! Eu estava tirando lindas fotos minhas com um lindo cabelo. As pessoas pensariam que "não pode ser possível", mas administrar duas vidas contrastantes era prejudicial para a mente.E então, "tudo foi arrebentar".Nenhuma alternativaEm agosto de 2017, Bradley recebeu a notícia de que sua medicação havia parado de funcionar e não havia alternativa. Ele precisava de um transplante de medula óssea, o que significava deixar seu amado trabalho para passar dois meses no hospital. Bradley precisava planejar. “Antes do transplante, planejei um conteúdo que pudesse postar durante minha recuperação. Uma vez por semana até meu cabelo crescer de novo e então eu poderia estar em pé novamente. ”É incompreensível para mim passar por algo tão angustiante e debilitante quanto um transplante de medula óssea, que qualquer um ainda pensaria em um programa de mídia social - acho que porque eu nunca vou ter um carrapato azul. Bradley trabalhou duro para curar sua alimentação e gerar seguidores. Instagram era o seu trabalho - ele iria perder isso para inconsistência agora?A primeira foto de Bradley para revelar seu câncerDepois da operação de Bradley, algo mudou.Ele compartilhou uma foto real e crua de si mesmo em sua cama de hospital - que se tornou seu post mais apreciado até hoje. “Não era mais uma deficiência oculta. Eu estava usando câncer. Bradley me disse.O tempo gasto na cama do hospital tornou-se um importante período de mudança, onde questões como peso ou cabelo foram ofuscadas pela pergunta “eu vou morrer?”. Bradley de repente recebeu cicatrizes, verrugas e tudo o que ele se perguntou, “por que estou fazendo isso? Eu não posso mais ser incomodado. É hora de ir a público. ”Os dois mundos de Bradley colidiram e muita positividade nasceu disso. Bradley estava livre do câncer, mas ele também estava livre de sua própria pressão para manter a distância entre si e ele próprio com câncer. Eu não posso dizer com certeza por que essa revelação aconteceu, mas conhecer Bradley e o que ele alcançou desde então, eu me sinto tão grataisso aconteceu.2. Encontrar onde eu pertençoCom 620 grupos do Facebook dedicados apenas ao câncer de mama, é evidente que há uma demanda por grupos de mídia social centrados no câncer. Bradley, Seren, Phoebe e Jack expressaram a importância de se juntar a um grupo no momento em que se sentiam inseguros sobre o lugar a que pertenciam. O medo de perder as lindas normalidades da vida cotidiana era algo que ressoava em cada jovem. A declaração “Eu me senti isolado” é uma das que ouvi mais vezes do que qualquer outra durante nossas conversas, já que a solidão se tornou universal em todas as quatro vidas.Seren falou sobre como durante seu tempo no hospital ela sentiu como se estivesse perdendo. Como paciente externo na enfermaria do Teenage Cancer Trust, ela não passava tempo suficiente no hospital para ficar perto de outros pacientes com câncer regularmente. Você acha que ser um paciente externo é uma coisa boa porque você não está "presa", mas para Seren isso significava que ela não estava lá por tempo suficiente para se relacionar com pessoas que estavam passando pelas mesmas coisas que ela.Amigos postando em canais sociais significavam que ela testemunhava noites fora e memórias sendo feitas de longe. Sua participação no mundo digital de seus amigos foi atenuada pelos efeitos de seu tratamento. "Quando você está em morfina você não tem energia ou vontade de olhar para uma tela brilhante, então não foi algo que eu interagi muito", explicou Seren. E por que você faria? Há a batalha constante de tentar acompanhar, mas isso faz com que você fique infeliz. Sem câncer, essa batalha com as mídias sociais pode ser desafiadora, mas com ela? Eu temo pensar.Ao discutir FOMO (medo de perder), Seren me disse que foi além dos emojis e "Stories". Tornou-se mais primitivo do que isso. “Mídia social removida, eu sempre costumava olhar para fora no belo sol de abril e gostaria de poder sair.” Ficou evidente para mim que o tratamento deixava uma lacuna na vida social dos jovens on e off-line. Quando você está muito drenado e doente para olhar para o seu telefone ou não tem energia para explicar como está se sentindo a cada pessoa, essa lacuna fica ainda maior.Jack repetiu isso. Ele me contou como pessoas bem-intencionadas expressando preocupação sobre ele nas redes sociais o fizeram se sentir pressionado a manter os outros atualizados sobre sua condição, o que acabou se tornando muito difícil de lidar. "Sempre me perguntavam se eu estava bem e como estava indo", disse ele. “Eu me cansei de repetir o processo várias vezes. Tornou-se impressionante, a ponto de eu desligar meu telefone e deixá-lo em casa enquanto estava em tratamento. ”Jack disse que se sentia "velho o suficiente para entender o que estava acontecendo, mas muito jovem para lidar com a experiência física e mentalmente desafiadora". Virando-se para o Facebook, ele encontrou pessoas com quem podia conversar sobre o que estava passando. Ele se juntou a um grupo de sobreviventes de câncer testicular e encontrou conforto em uma comunidade relatável, alguns dos quais se tornaram "amigos de longa data".“Participar de um grupo foi uma das melhores coisas que fiz quando pude pedir a opinião de outras pessoas que estiveram no meu lugar e sabem exatamente como me sinto.”Phoebe se baseou fortemente em encontrar consolo através da mídia social depois de se isolar de seus amigos da escola desde o início. Durante todo o tratamento, esse isolamento foi ampliado, já que Phoebe era "sortuda" o suficiente para manter o cabelo, ao contrário da maioria das pessoas ao seu redor. O privilégio de Phoebe a mantinha à distância da comunidade em que ela havia caído por não ter escolha própria, incapaz de se conectar com aqueles que passavam pelo difícil processo de perder uma parte de si mesmos. Onde ela se encaixava?A mídia social tornou-se parte da resposta, mas nem todas as plataformas forneceram alívio igual. Phoebe descreveu o Twitter e o Facebook como "uma tábua de salvação, onde eu poderia desabafar minhas frustrações". Ela explicou como “curtir os tweets de outros pacientes com câncer era tão tocante e pessoal.” Foi algo que fez Phoebe se sentir normal, enquanto permaneceu “impessoal sobre o meu diagnóstico para o resto do mundo”. uma comunidade segura e relacionável fazendo Phoebe sentir que ela “ainda tinha um propósito social e algo para contribuir”.Não chover no desfile da mídia social, mas o crédito não pode ser dado às mídias sociais como um todo. Instagram, por exemplo, só prejudicou o sentimento de pertença de Phoebe: "Eu não queria ver" metas de fitspiration "quando eu estava tão cansado e doente que mal conseguia sair da cama. Meu peso despencou para 49 kg ”.3. Lembrando minha jornada como aconteceu"Over-Sharers" - todos têm uma opinião. Muitas vezes somos muito rápidos (inclusive eu) para revirar os olhos daqueles que divulgam suas vidas pessoais nas redes sociais, mas essas conversas me fizeram pensar ... se nós apenas tirássemos um momento para lembrar que há uma pessoa por trás do post que se estendeu publicamente por um motivo, todos podemos reagir de forma diferente.Durante nossas conversas, Seren refletiu sobre sua pegada na mídia social e como ela gostaria de ter compartilhado mais durante esse período difícil. Publicando apenas uma ou duas fotos de si mesma durante o tratamento, se ela vivesse de novo, Seren escolheria diarizar a experiência com o objetivo de reconhecer e compartilhar o que ela superou. Ela explicou, "é importante lembrar o que você passou", principalmente por causa de um efeito colateral inevitável do tratamento, "quimio-cérebro" (o segundo termo mais comum que ouvi durante minhas conversas). Quimio-cérebro traz um estranho nevoeiro de esquecimento que criou lacunas em Seren e tantas outras memórias.Uma foto de seus pés durante a quimioterapia foi a mais próxima que Seren conseguiu compartilhar publicamente até terminar o tratamento e se registrar no The Christie no Facebook para agradecer publicamente à equipe por tudo que fizeram por ela. Mas à medida que sua saúde melhorou, Seren se sentiu pronta para abraçar o lado jornalístico do social com o objetivo de educar os outros sobre a ameaça do câncer. "Eu tive um carcinoma que não é o tipo mais comum de câncer de ovário em pessoas jovens. É uma boa ideia aumentar a conscientização, mostrando aos outros que isso pode acontecer com os jovens. ”De conversas com Phoebe, eu poderia dizer que a mídia social gerou muitos conflitos para ela, não apenas internamente, mas externamente entre amigos e familiares. Ela queria compartilhar sua história, mas não estava recebendo a recepção que todos esperávamos. Família e amigos próximos a chamariam de "atenção em busca de atenção", o que inicialmente me impressiona muito, mas quando eu penso no meu ponto inicial em torno da cultura da moda, eu não estou totalmente surpreso. "Eu postei no Instagram no dia da minha primeira quimioterapia", Phoebe me disse. “Eu senti que o post validou o fato de que eu tinha câncer. Havia provas de fotos e ninguém poderia me dizer que eu estava mentindo por atenção que ainda acontecia com frequência, independentemente disso.Para Phoebe, o processo de compartilhar sua história on-line era um mecanismo de enfrentamento essencial. Apesar das críticas, ela não hesitou, continuando a usar as mídias sociais como uma saída. Phoebe montou uma conta no Twitter (não apenas uma estatística) e uma página JustGiving para documentar sua jornada contra o câncer e os esforços de arrecadação de fundos. Por fim, as atitudes pareciam mudar. “As pessoas na escola me disseram o quão corajosa eu era e que as inspirei a serem mais abertas sobre suas próprias deficiências invisíveis”, disse ela. "Isso me fez sentir liberada e que eu não deveria ter que esconder o que eu estava passando."Mas Phoebe não foi a única a se beneficiar de sua transparência on-line. Sua história causou impacto em estranhos. “Os seguidores comentavam ou me enviavam mensagens para dizer que eu os fiz parecer mais normais sobre o diagnóstico deles ou que conseguiram derrubar barreiras e conversar com seus familiares e amigos sobre sua jornada.” Ela encontrou seu propósito e estava se tornando confiante de que poderia realmente causar impacto através do seu diagnóstico.A fase final e onde espero que você permaneçaOs desafios e aprendizados compartilhados por esses quatro jovens têm muito em comum. Mas logo percebi que havia um segmento tão poderoso e dominante percorrendo cada jornada que eu estava assumindo o tempo todo. Em algum momento de sua história, Seren, Bradley, Jack e Phoebe se tornaram poderosos. Eles estavam prontos para orgulhosamente possuir a doença que os possuía por tanto tempo.Phoebe, com apenas 20 anos, arrecadou mais de 10 mil libras para o Teenage Cancer Trust. Ela é vencedora do prêmio Diana e embaixadora da Climbing Out, uma instituição de caridade que oferece atividades ao ar livre para jovens que sofreram ferimentos ou doenças.Seren correu a maratona de Londres para CLIC Sargent, compartilhou sua experiência na BBC e atualmente está aumentando a conscientização na CATS, uma instituição de caridade que educa os jovens sobre os sintomas do câncer.Jack fundou a Baggy Trousers UK, uma instituição de caridade que apoia sobreviventes de câncer testicular. Ele defende ferozmente em todo o mundo sobre o auto-exame mais, porque claramente ele tem muito tempo livre, Jack é um curador da caridade, The Robin Cancer Trust.Finalmente, Bradley - influencer se tornou defensor. Bradley é um embaixador e consultor técnico do CLIC Sargent na Organização Mundial da Saúde (tão importante que requer a ortografia dos EUA). Ele também está montando sua própria instituição de caridade, fundada com um amigo de seu leito de hospital, para ajudar as pessoas a construir conexões quando vivem com câncer.Muito obrigado Bradley, Seren, Jack e Phoebe por me deixar entrar e ter poder suficiente para ser brutalmente honesto. Em um mundo onde somos condicionados a retratar a perfeição, não posso expressar como é reconfortante conhecer quatro jovens espertos, sem medo de falar sobre a vida como ela realmente era.

Alunos, mídia social e câncer sobrevivente

Nos 15 minutos seguintes, a diretora de marketing da Reason Digital, Emma, ​​entrevistou quatro jovens que tiveram câncer. Eles discutem as mídias sociais e como suas jornadas foram impactadas pelo tumulto de amizades e seguidores digitais.

Como um futuro de 30 anos de idade, a mídia social é algo que eu * usei * para estar bem no topo. Aproveitando as possibilidades criativas de “Boomerang” (que agora é um pouco irritante) ou presumindo o uso excessivo de meu filtro favorito – eu fui culpado de compartilhar apenas minha melhor vida ao entrar nos portões brilhantes do Instagram.

Mas as coisas mudaram. Há uma crescente onda de críticas em torno da oportunidade que a mídia social oferece – editar e organizar nossas vidas para os outros observarem, julgarem, talvez até desejarem. Devido às conversas monótonas que permeiam a mídia e a vida cotidiana, não vou trabalhar neste ponto. No entanto, tenha em atenção que, ao longo das conversações que se seguem, esta “oportunidade” é um mau gosto recorrente na boca dos jovens quando se discute as boas mídias sociais.

Em maio passado eu comecei a trabalhar aqui na Reason e claro, o digital é o nosso negócio. Nós lemos sobre isso, construímos com ele, falamos sobre isso. Nós amamos isso. No entanto, nos últimos nove meses, percebi que, até mais do que digital, as pessoas são reais. Através do nosso trabalho, passo tempo com pessoas que enfrentam, o que eu considero ser, não o seu desafio “diário”; se recuperando do vício, vivendo na pobreza ou vivendo com Parkinson. Em particular, encontrei-me conhecendo alguns jovens que foram diagnosticados com câncer em uma idade problemática.

Enquanto o mundo fala sobre como o Joe / Jo comum é afetado pelas mídias sociais, eu queria entender como um jovem em um caminho traumático e não-trilhado é afetado por esse mesmo ambiente digital. A mídia social é uma ferramenta que cria novas conexões? Isso amplifica o desejo de apoio quando o isolamento se instala? Ou o câncer tira a pressão de projetar a imagem perfeita online porque a vida se tornou mais importante? Eu não tinha ideia, então pensei em falar com algumas pessoas que fizeram.

Quatro pessoas, quatro vidas mudaram
Conheça Bradley (25), Seren (23), Phoebe (20) e Jack (26), quatro jovens francos e extraordinariamente seguros, cujas vidas foram mudadas pelo câncer. Durante nossas conversas, eles me falaram abertamente sobre seu relacionamento com as mídias sociais durante os principais estágios de sua jornada – diagnóstico, tratamento e vida “pós-câncer”. Ouvindo suas histórias e aprendendo como essas plataformas, que muitas vezes são rotuladas como palco para a vaidade, desempenharam um papel neste período impossível da vida, pintaram uma imagem tão brilhante e tão escura que faria Caravaggio chorar.

Quero agradecer a cada um deles sinceramente por compartilhar tempo, particularmente em nome de outras pessoas que passaram por algo traumático que pode se decepcionar por usar as mídias sociais para:

1) Viver uma vida dupla porque o câncer não é #pretty.

2) Encontre onde eu pertenço.

3) Lembre-se da minha jornada como aconteceu.

Eu tenho apenas 19 anos, por que meu corpo parece estar caindo aos pedaços?
A experiência de Bradley começou depois dos níveis A. Aos 19 anos, jovem, ele sofria de uma série de sintomas; estômago inchado, baço inchado com aparência esquelética e desnutrida. “Eu tinha fadiga crônica, meu cabelo era de palha e sem aviso, eu ficava com dor nas costelas, onde meu baço estava. Eu fiquei pensando, por que me sinto assim? Eu tenho apenas 19 anos – por que meu corpo parece estar caindo aos pedaços? “Bradley se lembra da data – 13 de junho de 2013. A leucemia mielóide crônica foi o diagnóstico.

23 anos de idade, Seren – agora Consciência Criativa Liderar a caridade de câncer CATS – vai se relacionar. Aos 19 anos, em seu primeiro ano de universidade, ela foi diagnosticada com câncer de ovário. Não consigo imaginar, nessa fase da vida, lidar com algo como o câncer. Lembrar de pegar minha roupa era um desafio para mim naquela época.

Phoebe, agora uma estudante de linguística de 20 anos na Universidade de Newcastle, foi diagnosticada com uma condição genética chamada polipose adenomatosa familiar (PAF) aos 13 anos de idade. Phoebe explicou: “veio definir minha vida médica e me torna propenso a pólipos cancerígenos em todo o meu sistema digestivo”. Naquele ano, Phoebe passou por uma cirurgia drástica para remover o intestino grosso.

E aí está nosso amigo Jack – 26 anos, fundador da Billy Baggy Trousers UK, que há cinco anos foi diagnosticado com câncer testicular em estágio dois, com a notícia de que o câncer também se espalhou para os gânglios abdominais.

Para recapitular, temos quatro pessoas – todas jovens, pessoas “normais” que tiveram suas vidas paradas diante de seus olhos. E isso está acontecendo em uma idade em que você é toda sobre escola, amigos, festas e o crescente mundo da mídia social.

1. Viver uma vida dupla porque o câncer não é #pretty
Para Bradley, meses de quimio e testes de drogas seguiram seu diagnóstico. Apesar de estar exausto pelo processo, fiquei surpreso ao saber que, durante esse período, Bradley fez estágios na Liberty, Conde Nast, Burberry e, finalmente, no crème de la crème, na Vogue britânica, onde acabou trabalhando meio período ao lado de um diploma. , claro. Bradley levou para seu feed no Instagram, atualizando o público em todos os looks mais recentes, semana de moda e seu cabelo (genuinamente) fabuloso. Os números de seguidores estavam aumentando, mas a que custo?

“Eu estava neste mundo que adorava, mas era muito isolante. É lindo e eu fui conduzido, mas as vidas conflitantes me esgotaram. Toda segunda-feira, eu estava no hospital vivendo como um paciente com câncer e no resto da semana, eu tinha que estar na mídia social, tipo, “Olhe o mundo, a vida é perfeita!”

“Eu não tenho nada a declarar, embora eu esteja realmente sentindo minha roupa 😎 #JetSet”
Apesar de administrar duas vidas, Bradley era em sua maioria positivo e, francamente, absurdamente proativo, voluntariando-se com o CLIC Sargent Young Person Reference Group usando suas habilidades de influência social para aumentar sua presença digital. Bradley estava respondendo à medicação e a vida estava se aproximando. “No início de 2016, tirei uma folha do livro de um amigo. Ela tem um carrapato azul, 1,2 milhão de seguidores no Instagram. ”Bradley explicou. Obviamente, eu verifiquei essa amiga. Ela é exatamente o tipo de influenciador social que eu sou fascinado (e intimidado). Enquanto eu passava, fui atraída para um imaculado estalo fora do Louvre, com 40k + gostos e uma cascata de comentários efusivos. Você dificilmente pode ver o famoso marco parisiense, mas quem está olhando para qualquer coisa, menos ela? O ponto de Bradley aqui era atraente. Ele explicou como sua amiga era cautelosa sobre quanto de seu rosto ela mostra em fotografias e como resultado “na vida real” as pessoas raramente a reconhecem. Bradley replicou esse método, mas para seu próprio cenário. Ele manteve seu câncer privado.

“Eu não queria ser aberto sobre isso. As pessoas são fascinadas pelo câncer ”.
Concordo. Eu seria hipócrita se não o fizesse. Eu escrevendo isso é um exemplo perfeito do nosso fascínio com a forma como o corpo ataca a si mesmo. O fato de os principais títulos da mídia nacional quererem adotar essa história quando compartilhamos a ideia com eles é apenas mais uma evidência. Bradley não queria essa associação. Ele tinha conseguido muito, mas “de imediato eles querem saber sobre o câncer, não o trabalho da Vogue Britânica”, então as duas vidas foram mantidas separadas. Ele se ofereceu com o CLIC Sargent, mas para as hordas de seguidores que não o conheciam, ele manteve-se vago – manteve a “Vogue” – ninguém sabia que ele era um usuário do serviço. Bradley explicou: “Eu estava feliz por ser fumaça e espelhos – isso me permitiu esconder quem eu era. Eu não queria viver com câncer a vida inteira.

Mas viver uma vida dupla acabou se tornando uma armadilha e Bradley sentiu-se uma fraude. Ele me disse: “Eu estava exausto. Eu tinha medo do rótulo de câncer quando não me pareço com um paciente com câncer! Eu estava tirando lindas fotos minhas com um lindo cabelo. As pessoas pensariam que “não pode ser possível”, mas administrar duas vidas contrastantes era prejudicial para a mente.

E então, “tudo foi arrebentar”.

Nenhuma alternativa
Em agosto de 2017, Bradley recebeu a notícia de que sua medicação havia parado de funcionar e não havia alternativa. Ele precisava de um transplante de medula óssea, o que significava deixar seu amado trabalho para passar dois meses no hospital. Bradley precisava planejar. “Antes do transplante, planejei um conteúdo que pudesse postar durante minha recuperação. Uma vez por semana até meu cabelo crescer de novo e então eu poderia estar em pé novamente. ”É incompreensível para mim passar por algo tão angustiante e debilitante quanto um transplante de medula óssea, que qualquer um ainda pensaria em um programa de mídia social – acho que porque eu nunca vou ter um carrapato azul. Bradley trabalhou duro para curar sua alimentação e gerar seguidores. Instagram era o seu trabalho – ele iria perder isso para inconsistência agora?

A primeira foto de Bradley para revelar seu câncer
Depois da operação de Bradley, algo mudou.

Ele compartilhou uma foto real e crua de si mesmo em sua cama de hospital – que se tornou seu post mais apreciado até hoje. “Não era mais uma deficiência oculta. Eu estava usando câncer. Bradley me disse.

O tempo gasto na cama do hospital tornou-se um importante período de mudança, onde questões como peso ou cabelo foram ofuscadas pela pergunta “eu vou morrer?”. Bradley de repente recebeu cicatrizes, verrugas e tudo o que ele se perguntou, “por que estou fazendo isso? Eu não posso mais ser incomodado. É hora de ir a público. ”Os dois mundos de Bradley colidiram e muita positividade nasceu disso. Bradley estava livre do câncer, mas ele também estava livre de sua própria pressão para manter a distância entre si e ele próprio com câncer. Eu não posso dizer com certeza por que essa revelação aconteceu, mas conhecer Bradley e o que ele alcançou desde então, eu me sinto tão grata

isso aconteceu.

2. Encontrar onde eu pertenço
Com 620 grupos do Facebook dedicados apenas ao câncer de mama, é evidente que há uma demanda por grupos de mídia social centrados no câncer. Bradley, Seren, Phoebe e Jack expressaram a importância de se juntar a um grupo no momento em que se sentiam inseguros sobre o lugar a que pertenciam. O medo de perder as lindas normalidades da vida cotidiana era algo que ressoava em cada jovem. A declaração “Eu me senti isolado” é uma das que ouvi mais vezes do que qualquer outra durante nossas conversas, já que a solidão se tornou universal em todas as quatro vidas.

Seren falou sobre como durante seu tempo no hospital ela sentiu como se estivesse perdendo. Como paciente externo na enfermaria do Teenage Cancer Trust, ela não passava tempo suficiente no hospital para ficar perto de outros pacientes com câncer regularmente. Você acha que ser um paciente externo é uma coisa boa porque você não está “presa”, mas para Seren isso significava que ela não estava lá por tempo suficiente para se relacionar com pessoas que estavam passando pelas mesmas coisas que ela.

Amigos postando em canais sociais significavam que ela testemunhava noites fora e memórias sendo feitas de longe. Sua participação no mundo digital de seus amigos foi atenuada pelos efeitos de seu tratamento. “Quando você está em morfina você não tem energia ou vontade de olhar para uma tela brilhante, então não foi algo que eu interagi muito”, explicou Seren. E por que você faria? Há a batalha constante de tentar acompanhar, mas isso faz com que você fique infeliz. Sem câncer, essa batalha com as mídias sociais pode ser desafiadora, mas com ela? Eu temo pensar.

Ao discutir FOMO (medo de perder), Seren me disse que foi além dos emojis e “Stories”. Tornou-se mais primitivo do que isso. “Mídia social removida, eu sempre costumava olhar para fora no belo sol de abril e gostaria de poder sair.” Ficou evidente para mim que o tratamento deixava uma lacuna na vida social dos jovens on e off-line. Quando você está muito drenado e doente para olhar para o seu telefone ou não tem energia para explicar como está se sentindo a cada pessoa, essa lacuna fica ainda maior.

Jack repetiu isso. Ele me contou como pessoas bem-intencionadas expressando preocupação sobre ele nas redes sociais o fizeram se sentir pressionado a manter os outros atualizados sobre sua condição, o que acabou se tornando muito difícil de lidar. “Sempre me perguntavam se eu estava bem e como estava indo”, disse ele. “Eu me cansei de repetir o processo várias vezes. Tornou-se impressionante, a ponto de eu desligar meu telefone e deixá-lo em casa enquanto estava em tratamento. ”

Jack disse que se sentia “velho o suficiente para entender o que estava acontecendo, mas muito jovem para lidar com a experiência física e mentalmente desafiadora”. Virando-se para o Facebook, ele encontrou pessoas com quem podia conversar sobre o que estava passando. Ele se juntou a um grupo de sobreviventes de câncer testicular e encontrou conforto em uma comunidade relatável, alguns dos quais se tornaram “amigos de longa data”.

“Participar de um grupo foi uma das melhores coisas que fiz quando pude pedir a opinião de outras pessoas que estiveram no meu lugar e sabem exatamente como me sinto.”
Phoebe se baseou fortemente em encontrar consolo através da mídia social depois de se isolar de seus amigos da escola desde o início. Durante todo o tratamento, esse isolamento foi ampliado, já que Phoebe era “sortuda” o suficiente para manter o cabelo, ao contrário da maioria das pessoas ao seu redor. O privilégio de Phoebe a mantinha à distância da comunidade em que ela havia caído por não ter escolha própria, incapaz de se conectar com aqueles que passavam pelo difícil processo de perder uma parte de si mesmos. Onde ela se encaixava?

A mídia social tornou-se parte da resposta, mas nem todas as plataformas forneceram alívio igual. Phoebe descreveu o Twitter e o Facebook como “uma tábua de salvação, onde eu poderia desabafar minhas frustrações”. Ela explicou como “curtir os tweets de outros pacientes com câncer era tão tocante e pessoal.” Foi algo que fez Phoebe se sentir normal, enquanto permaneceu “impessoal sobre o meu diagnóstico para o resto do mundo”. uma comunidade segura e relacionável fazendo Phoebe sentir que ela “ainda tinha um propósito social e algo para contribuir”.

Não chover no desfile da mídia social, mas o crédito não pode ser dado às mídias sociais como um todo. Instagram, por exemplo, só prejudicou o sentimento de pertença de Phoebe: “Eu não queria ver” metas de fitspiration “quando eu estava tão cansado e doente que mal conseguia sair da cama. Meu peso despencou para 49 kg ”.

3. Lembrando minha jornada como aconteceu
“Over-Sharers” – todos têm uma opinião. Muitas vezes somos muito rápidos (inclusive eu) para revirar os olhos daqueles que divulgam suas vidas pessoais nas redes sociais, mas essas conversas me fizeram pensar … se nós apenas tirássemos um momento para lembrar que há uma pessoa por trás do post que se estendeu publicamente por um motivo, todos podemos reagir de forma diferente.

Durante nossas conversas, Seren refletiu sobre sua pegada na mídia social e como ela gostaria de ter compartilhado mais durante esse período difícil. Publicando apenas uma ou duas fotos de si mesma durante o tratamento, se ela vivesse de novo, Seren escolheria diarizar a experiência com o objetivo de reconhecer e compartilhar o que ela superou. Ela explicou, “é importante lembrar o que você passou”, principalmente por causa de um efeito colateral inevitável do tratamento, “quimio-cérebro” (o segundo termo mais comum que ouvi durante minhas conversas). Quimio-cérebro traz um estranho nevoeiro de esquecimento que criou lacunas em Seren e tantas outras memórias.

Uma foto de seus pés durante a quimioterapia foi a mais próxima que Seren conseguiu compartilhar publicamente até terminar o tratamento e se registrar no The Christie no Facebook para agradecer publicamente à equipe por tudo que fizeram por ela. Mas à medida que sua saúde melhorou, Seren se sentiu pronta para abraçar o lado jornalístico do social com o objetivo de educar os outros sobre a ameaça do câncer. “Eu tive um carcinoma que não é o tipo mais comum de câncer de ovário em pessoas jovens. É uma boa ideia aumentar a conscientização, mostrando aos outros que isso pode acontecer com os jovens. ”

De conversas com Phoebe, eu poderia dizer que a mídia social gerou muitos conflitos para ela, não apenas internamente, mas externamente entre amigos e familiares. Ela queria compartilhar sua história, mas não estava recebendo a recepção que todos esperávamos. Família e amigos próximos a chamariam de “atenção em busca de atenção”, o que inicialmente me impressiona muito, mas quando eu penso no meu ponto inicial em torno da cultura da moda, eu não estou totalmente surpreso. “Eu postei no Instagram no dia da minha primeira quimioterapia”, Phoebe me disse. “Eu senti que o post validou o fato de que eu tinha câncer. Havia provas de fotos e ninguém poderia me dizer que eu estava mentindo por atenção que ainda acontecia com frequência, independentemente disso.

Para Phoebe, o processo de compartilhar sua história on-line era um mecanismo de enfrentamento essencial. Apesar das críticas, ela não hesitou, continuando a usar as mídias sociais como uma saída. Phoebe montou uma conta no Twitter (não apenas uma estatística) e uma página JustGiving para documentar sua jornada contra o câncer e os esforços de arrecadação de fundos. Por fim, as atitudes pareciam mudar. “As pessoas na escola me disseram o quão corajosa eu era e que as inspirei a serem mais abertas sobre suas próprias deficiências invisíveis”, disse ela. “Isso me fez sentir liberada e que eu não deveria ter que esconder o que eu estava passando.”

Mas Phoebe não foi a única a se beneficiar de sua transparência on-line. Sua história causou impacto em estranhos. “Os seguidores comentavam ou me enviavam mensagens para dizer que eu os fiz parecer mais normais sobre o diagnóstico deles ou que conseguiram derrubar barreiras e conversar com seus familiares e amigos sobre sua jornada.” Ela encontrou seu propósito e estava se tornando confiante de que poderia realmente causar impacto através do seu diagnóstico.

A fase final e onde espero que você permaneça
Os desafios e aprendizados compartilhados por esses quatro jovens têm muito em comum. Mas logo percebi que havia um segmento tão poderoso e dominante percorrendo cada jornada que eu estava assumindo o tempo todo. Em algum momento de sua história, Seren, Bradley, Jack e Phoebe se tornaram poderosos. Eles estavam prontos para orgulhosamente possuir a doença que os possuía por tanto tempo.

Phoebe, com apenas 20 anos, arrecadou mais de 10 mil libras para o Teenage Cancer Trust. Ela é vencedora do prêmio Diana e embaixadora da Climbing Out, uma instituição de caridade que oferece atividades ao ar livre para jovens que sofreram ferimentos ou doenças.

Seren correu a maratona de Londres para CLIC Sargent, compartilhou sua experiência na BBC e atualmente está aumentando a conscientização na CATS, uma instituição de caridade que educa os jovens sobre os sintomas do câncer.

Jack fundou a Baggy Trousers UK, uma instituição de caridade que apoia sobreviventes de câncer testicular. Ele defende ferozmente em todo o mundo sobre o auto-exame mais, porque claramente ele tem muito tempo livre, Jack é um curador da caridade, The Robin Cancer Trust.

Finalmente, Bradley – influencer se tornou defensor. Bradley é um embaixador e consultor técnico do CLIC Sargent na Organização Mundial da Saúde (tão importante que requer a ortografia dos EUA). Ele também está montando sua própria instituição de caridade, fundada com um amigo de seu leito de hospital, para ajudar as pessoas a construir conexões quando vivem com câncer.

Muito obrigado Bradley, Seren, Jack e Phoebe por me deixar entrar e ter poder suficiente para ser brutalmente honesto. Em um mundo onde somos condicionados a retratar a perfeição, não posso expressar como é reconfortante conhecer quatro jovens espertos, sem medo de falar sobre a vida como ela realmente era.

É sexta-feira à tarde no escritório da minha colega Maxine e, junto com quatro colegas terapeutas, estou falando de um paciente que não consigo ajudar.É ela? Sou eu? Isso é o que estou aqui para descobrir.Becca tem 30 anos e veio a mim há um ano por causa de dificuldades com sua vida social. Ela se saiu bem em seu trabalho, mas sentiu-se magoada por seus colegas excluírem-na, nunca a convidando para se juntar a eles para almoçar ou beber. Enquanto isso, ela acabou de namorar uma série de homens que pareciam empolgados no começo, mas terminaram depois de dois meses.Foi ela? Foram eles? Isso é o que ela veio para terapia para descobrir.Esta não é a primeira vez que levanto a Becca na sexta-feira às 16h. quando nosso grupo semanal se encontra. Embora não seja necessário, os grupos de consulta são um elemento importante da vida de muitos terapeutas. Trabalhando sozinhos, não temos o benefício da contribuição de outras pessoas, seja elogio por um trabalho bem feito ou feedback sobre como fazer melhor. Aqui examinamos não apenas nossos pacientes, mas nós mesmos em relação aos nossos pacientes.Em nosso grupo, Andrea pode me dizer: “Aquele paciente parece seu irmão. É por isso que você está respondendo dessa maneira. "Eu posso ajudar Ian a gerenciar seus sentimentos sobre a paciente que começa suas sessões relatando seu horóscopo (" Eu não suporto essa merda de woo-woo ", ele diz). Consulta em grupo é um sistema - imperfeito, mas valioso - de verificações e balanços para garantir que estamos mantendo a objetividade, focando nos temas importantes, e não faltando nada óbvio no tratamento.Evidentemente, também há brincadeiras nas tardes de sexta-feira - muitas vezes junto com comida e vinho."É o mesmo dilema", digo ao grupo - Maxine, Andrea, Claire e Ian, nosso macho solitário. Todo mundo tem pontos cegos, eu acrescento, mas o que é notável sobre Becca é que ela parece ter tão pouca curiosidade sobre si mesma.Os membros do grupo concordam. Muitas pessoas começam a terapia mais curiosa sobre os outros do que sobre si mesmos - Por que meu marido faz isso? Mas em cada conversa, nós borrifamos sementes de curiosidade, porque a terapia não ajuda as pessoas que não têm curiosidade sobre si mesmas. Em algum momento, eu posso até dizer algo como “Eu me pergunto por que pareço mais curioso sobre você do que sobre você mesmo?” E ver onde o paciente leva isso. A maioria das pessoas vai começar a ficar curiosa sobre a minha pergunta. Mas não Becca.Eu respiro e continuo. "Ela não está satisfeita com o que eu estou fazendo, ela não está seguindo em frente e, em vez de ver outra pessoa, ela vem toda semana - quase para mostrar que ela está certa e estou errada."Maxine, que está na prática há 30 anos e é a matriarca do grupo, gira o vinho em seu copo. "Por que você continua vendo ela?"Eu considero isso quando eu corto um pouco de queijo da cunha na bandeja. De fato, todas as idéias que o grupo ofereceu nos últimos meses caíram.Se, por exemplo, eu perguntasse a Becca o que as lágrimas dela falavam, ela responderia “É por isso que estou vindo até você - se eu soubesse o que estava acontecendo, não precisaria estar aqui”.Se eu falasse sobre o que estava acontecendo entre nós no momento - seu desapontamento em mim, seu sentimento incompreendido por mim, sua percepção de que eu não era útil - ela iria se concentrar em como esse tipo de impasse não Acontece com qualquer outra pessoa, só eu.Quando tentei manter a conversa focada em nós, ela se sentiu acusada de algo ou criticada? - ela ficaria com raiva.Quando tentei falar sobre a raiva, ela desligou. Quando eu me perguntei se o fechamento seria uma maneira de manter o que eu tinha a dizer com medo de que pudesse machucá-la, ela diria novamente que eu entendi mal.Geralmente, o que acontece entre o terapeuta e o paciente também ocorre entre o paciente e as pessoas no mundo exterior.Se eu perguntasse por que ela continuava vindo me ver se ela se sentisse mal entendida, ela diria que eu a estava abandonando e que gostaria que ela fosse embora - assim como seus namorados ou colegas no trabalho.Quando eu tentei ajudá-la a considerar por que aquelas pessoas se afastaram dela, ela disse que os namorados eram fobia de compromisso e seus colegas de trabalho eram esnobes.Geralmente, o que acontece entre o terapeuta e o paciente também ocorre entre o paciente e as pessoas no mundo externo, e é no espaço seguro da sala de terapia que o paciente pode começar a entender o motivo. (E se a dança entre terapeuta e paciente não se desenvolve nos relacionamentos externos do paciente, muitas vezes é porque o paciente não tem nenhum relacionamento profundo - precisamente por esse motivo. É fácil ter relacionamentos tranquilos em um nível superficial). Parecia que Becca estava reencenando comigo e com todos os outros, uma versão de seu relacionamento com os pais, mas ela não estava disposta a discutir isso também.Claro, há momentos em que algo simplesmente não está certo entre terapeuta e paciente, quando a contratransferência do terapeuta está atrapalhando. Um sinal: ter sentimentos negativos em relação ao paciente.Becca me irrita, digo ao grupo. Mas é porque ela me lembra alguém do meu passado, ou porque ela é genuinamente difícil de interagir?Os terapeutas usam três fontes de informação ao trabalhar com pacientes: o que os pacientes dizem, o que fazem e como nos sentimos enquanto estamos sentados com eles. Às vezes, uma paciente basicamente usa uma placa em volta do pescoço dizendo: LEM-LHE A SUA MÃE! Mas como um supervisor nos ensinou durante o treinamento: “O que você sente no final de um encontro com um paciente é real - use-o.” Nossas experiências com essa pessoa são importantes porque provavelmente estamos sentindo algo muito parecido com o que todos mais na vida deste paciente sente.Sabendo que isso me ajudou a ter empatia com Becca, para ver quão profundas eram suas lutas. O falecido repórter Alex Tizon acreditava que cada pessoa tem uma história épica que reside “em algum lugar no emaranhado do fardo do sujeito e do desejo do sujeito”. Mas eu não consegui chegar lá com a Becca. Eu me senti cada vez mais cansado em nossas sessões - não por esforço mental, mas por tédio. Certifiquei-me de ter chocolate e fazer saltos antes de ela entrar para me acordar. Eventualmente, mudei a sessão da noite para a primeira hora da manhã. No minuto em que ela se sentou, o tédio se instalou e eu me senti impotente para ajudá-la."Ela precisa fazer você se sentir incompetente para que ela possa se sentir mais poderosa", diz Claire, uma analista procurada, hoje. "Se você falhar, então ela não precisa se sentir como um fracasso."Talvez Claire esteja certa. Os pacientes mais difíceis são aqueles que continuam chegando, mas não mudam.Recentemente Becca tinha começado a namorar alguém novo, um cara chamado Wade, e na semana passada, ela me contou sobre uma discussão que eles tiveram. Wade tinha notado que Becca parecia reclamar um pouco dos amigos dela. "Se você é tão infeliz com eles", ele disse, "por que você os mantém como amigos?"Becca "não podia acreditar" na resposta de Wade. Ele não entendeu que ela estava apenas desabafando? Que ela queria conversar com ele e não ser "desligada"?Os paralelos aqui pareciam óbvios. Perguntei a Becca se ela estava apenas tentando desabafar comigo e que, assim como suas amigas, ela encontrou algum valor em nosso relacionamento, mesmo que às vezes ela também se sentisse frustrada. Não, Becca disse, eu entendi errado de novo. Ela estava aqui para falar sobre Wade. Ela não podia ver que ela havia calado Wade assim como ela havia me desligado, o que a deixou se sentindo desligada. Ela não estava disposta a olhar para o que estava fazendo, o que dificultava que as pessoas lhe dessem o que ela queria.Embora Becca veio a mim querendo que aspectos de sua vida mudassem, ela não parecia estar aberta a realmente mudar. Ela estava presa em uma "discussão histórica", uma que antecedeu a terapia. E assim como Becca tinha suas limitações, eu também. Todo terapeuta que conheço se deparou com o deles.Maxine pergunta novamente por que eu ainda estou vendo Becca. Ela ressalta que eu tentei tudo o que sei do meu treinamento e experiência, tudo que eu obtive dos terapeutas do meu grupo de consulta e Becca não está fazendo nenhum progresso."Eu não quero que ela se sinta emocionalmente presa", eu digo."Ela já se sente emocionalmente presa", diz Maxine. "Por todos em sua vida, incluindo você.""Certo", eu digo. "Mas temo que, se eu terminar a terapia com ela, isso reforce ainda mais sua crença de que ninguém pode ajudá-la."Andrea levanta as sobrancelhas."O que eu digo."Você não precisa provar sua competência para Becca", diz ela."Eu sei disso. É Becca, estou preocupado.Ian tosse alto, depois finge engasgar. Todo o grupo começa a rir."Ok, talvez eu faça." Eu coloquei um pouco de queijo em uma bolacha. "É como esse outro paciente que tem um relacionamento com um cara que não a trata muito bem, e ela não sai porque, em algum nível, ela quer provar a ele que merece ser tratada melhor. Ela nunca vai provar isso para ele, mas ela não vai parar de tentar."Você precisa admitir a luta", diz Andrea."Eu nunca terminei com um paciente antes", eu digo."Os rompimentos são terríveis", diz Claire, colocando algumas uvas na boca. "Mas seríamos negligentes se não os fizéssemos."Um coletivo Mm-hmm enche a sala.Ian observa, sacudindo a cabeça. "Vocês todos vão pular na minha garganta por causa disso" - Ian é famoso em nosso grupo por fazer generalizações sobre homens e mulheres - "mas aqui está a coisa. As mulheres agüentam mais porcaria do que os homens. Se uma namorada não está tratando bem um cara, ele tem mais facilidade em sair. Se um paciente não está se beneficiando do que eu tenho para oferecer, e me certifiquei de que estou fazendo o melhor possível, mas nada está funcionando, vou terminar. "Damos a ele nosso olhar familiar: as mulheres são tão boas em deixar como os homens são. Mas também sabemos que pode haver um grão de verdade aqui. "Para acabar com isso", diz Maxine, levantando o copo. Nós clink óculos, mas não de uma forma alegre.É doloroso quando um paciente investe esperança em você e, no final, você sabe que a decepcionou. Nesses casos, uma pergunta fica com você: se eu tivesse feito algo diferente, se tivesse encontrado a chave a tempo, poderia ter ajudado? A resposta que você se dá: Provavelmente. Não importa o que meu grupo de consulta diga, eu não consegui falar com Becca da maneira certa, e nesse sentido, eu falhei com ela.A terapia é um trabalho árduo - e não apenas para o terapeuta. Isso porque a responsabilidade pela mudança está diretamente ao paciente.Se você espera uma hora de simpático aceno de cabeça, você veio ao lugar errado. Os terapeutas apoiarão, mas nosso apoio é para o seu crescimento, não para sua baixa opinião de seu parceiro. (Nosso papel é entender sua perspectiva, mas não necessariamente endossá-la.) Na terapia, você será solicitado a ser responsável e vulnerável. Ao invés de direcionar as pessoas diretamente para o coração do problema, nós as incentivamos a chegar lá por conta própria, porque as verdades mais poderosas - aquelas que as pessoas levam mais a sério - são aquelas que elas vêm, pouco a pouco, sozinhas. Implícito no contrato terapêutico está a disposição do paciente para tolerar o desconforto, porque algum desconforto é inevitável para que o processo seja eficaz.Ou como Maxine disse em uma tarde de sexta-feira: "Eu não faço terapia para você, garota".Pode parecer contra-intuitivo, mas a terapia funciona melhor quando as pessoas começam a melhorar - quando se sentem menos deprimidas ou ansiosas, ou a crise já passou. Agora eles são menos reativos, mais presentes, mais capazes de se envolver no trabalho. Infelizmente, às vezes as pessoas saem assim que seus sintomas se manifestam, sem perceber (ou talvez sabendo muito bem) que o trabalho está apenas começando e que ficar exigirá que trabalhem ainda mais.Certa vez, no final de uma sessão com meu próprio terapeuta, Wendell, eu lhe disse que às vezes, nos dias em que saía mais aborrecido do que quando entrava - jogado no mundo, tendo muito mais a dizer, mantendo tantos sentimentos dolorosos - eu odiava terapia."A maioria das coisas vale a pena fazer é difícil", respondeu ele. Ele disse isso não de uma maneira superficial, mas num tom e com uma expressão que me fez pensar que ele falava por experiência pessoal. Ele acrescentou que, embora todos queiram deixar cada sessão se sentindo melhor, eu, de todas as pessoas, devo saber que nem sempre é assim que a terapia funciona. Se eu quisesse me sentir bem a curto prazo, ele disse, eu poderia comer um pedaço de bolo ou ter um orgasmo. Mas ele não estava no negócio de gratificação de curto prazo.E nem ele acrescentou que era eu.Exceto que eu era - como paciente, isso é. O que torna a terapia desafiadora é que ela exige que as pessoas se vejam de maneiras que normalmente não escolhem. Um terapeuta segurará o espelho da maneira mais compassiva possível, mas cabe ao paciente dar uma boa olhada no reflexo, olhar para ele e dizer: “Ah, isso não é interessante! Agora o que? Em vez de se afastar.Os terapeutas apoiarão, mas nosso apoio é para o seu crescimento, não para sua baixa opinião de seu parceiro.Eu decido seguir o conselho do meu grupo de consulta e terminar minhas sessões com a Becca. Depois, sinto-me desapontado e liberado. Quando conto a Wendell sobre isso na minha próxima sessão, ele diz que sabe exatamente como é estar com ela."Você tem pacientes como ela?" Eu pergunto."Eu faço", diz ele, e ele sorri amplamente, segurando meu olhar.Demora um minuto, mas então eu entendo: ele me entende. Caramba! Ele faz jacks ou café antes de nossas sessões também?Muitos pacientes se perguntam se eles nos entediam com o que eles sentem como suas vidas normais, mas eles não são chatos. Os pacientes que são chatos são aqueles que não compartilham suas vidas, que sorriem em suas sessões ou lançam histórias aparentemente sem sentido e repetitivas a cada vez, deixando-nos coçando nossas cabeças: por que eles estão me dizendo isso? Que significado isso tem para eles? Pessoas que são agressivamente chatas querem mantê-lo sob controle.Foi o que fiz com Wendell quando falei incessantemente sobre meu próprio relacionamento fracassado; ele não consegue me alcançar porque eu não estou permitindo. Eu não sou tão diferente de Becca depois de tudo."Estou lhe dizendo isso a convite", diz Wendell, e penso em quantos convites meus Becca rejeitara. Eu não quero fazer isso com Wendell.Se eu não fosse capaz de ajudar a Becca, talvez ela pudesse me ajudar.

Quando os terapeutas se reúnem para falar sobre nossos pacientes

É sexta-feira à tarde no escritório da minha colega Maxine e, junto com quatro colegas terapeutas, estou falando de um paciente que não consigo ajudar.

É ela? Sou eu? Isso é o que estou aqui para descobrir.

Becca tem 30 anos e veio a mim há um ano por causa de dificuldades com sua vida social. Ela se saiu bem em seu trabalho, mas sentiu-se magoada por seus colegas excluírem-na, nunca a convidando para se juntar a eles para almoçar ou beber. Enquanto isso, ela acabou de namorar uma série de homens que pareciam empolgados no começo, mas terminaram depois de dois meses.

Foi ela? Foram eles? Isso é o que ela veio para terapia para descobrir.

Esta não é a primeira vez que levanto a Becca na sexta-feira às 16h. quando nosso grupo semanal se encontra. Embora não seja necessário, os grupos de consulta são um elemento importante da vida de muitos terapeutas. Trabalhando sozinhos, não temos o benefício da contribuição de outras pessoas, seja elogio por um trabalho bem feito ou feedback sobre como fazer melhor. Aqui examinamos não apenas nossos pacientes, mas nós mesmos em relação aos nossos pacientes.

Em nosso grupo, Andrea pode me dizer: “Aquele paciente parece seu irmão. É por isso que você está respondendo dessa maneira. “Eu posso ajudar Ian a gerenciar seus sentimentos sobre a paciente que começa suas sessões relatando seu horóscopo (” Eu não suporto essa merda de woo-woo “, ele diz). Consulta em grupo é um sistema – imperfeito, mas valioso – de verificações e balanços para garantir que estamos mantendo a objetividade, focando nos temas importantes, e não faltando nada óbvio no tratamento.

Evidentemente, também há brincadeiras nas tardes de sexta-feira – muitas vezes junto com comida e vinho.

“É o mesmo dilema”, digo ao grupo – Maxine, Andrea, Claire e Ian, nosso macho solitário. Todo mundo tem pontos cegos, eu acrescento, mas o que é notável sobre Becca é que ela parece ter tão pouca curiosidade sobre si mesma.

Os membros do grupo concordam. Muitas pessoas começam a terapia mais curiosa sobre os outros do que sobre si mesmos – Por que meu marido faz isso? Mas em cada conversa, nós borrifamos sementes de curiosidade, porque a terapia não ajuda as pessoas que não têm curiosidade sobre si mesmas. Em algum momento, eu posso até dizer algo como “Eu me pergunto por que pareço mais curioso sobre você do que sobre você mesmo?” E ver onde o paciente leva isso. A maioria das pessoas vai começar a ficar curiosa sobre a minha pergunta. Mas não Becca.

Eu respiro e continuo. “Ela não está satisfeita com o que eu estou fazendo, ela não está seguindo em frente e, em vez de ver outra pessoa, ela vem toda semana – quase para mostrar que ela está certa e estou errada.”

Maxine, que está na prática há 30 anos e é a matriarca do grupo, gira o vinho em seu copo. “Por que você continua vendo ela?”

Eu considero isso quando eu corto um pouco de queijo da cunha na bandeja. De fato, todas as idéias que o grupo ofereceu nos últimos meses caíram.

Se, por exemplo, eu perguntasse a Becca o que as lágrimas dela falavam, ela responderia “É por isso que estou vindo até você – se eu soubesse o que estava acontecendo, não precisaria estar aqui”.

Se eu falasse sobre o que estava acontecendo entre nós no momento – seu desapontamento em mim, seu sentimento incompreendido por mim, sua percepção de que eu não era útil – ela iria se concentrar em como esse tipo de impasse não Acontece com qualquer outra pessoa, só eu.

Quando tentei manter a conversa focada em nós, ela se sentiu acusada de algo ou criticada? – ela ficaria com raiva.

Quando tentei falar sobre a raiva, ela desligou. Quando eu me perguntei se o fechamento seria uma maneira de manter o que eu tinha a dizer com medo de que pudesse machucá-la, ela diria novamente que eu entendi mal.

Geralmente, o que acontece entre o terapeuta e o paciente também ocorre entre o paciente e as pessoas no mundo exterior.
Se eu perguntasse por que ela continuava vindo me ver se ela se sentisse mal entendida, ela diria que eu a estava abandonando e que gostaria que ela fosse embora – assim como seus namorados ou colegas no trabalho.

Quando eu tentei ajudá-la a considerar por que aquelas pessoas se afastaram dela, ela disse que os namorados eram fobia de compromisso e seus colegas de trabalho eram esnobes.

Geralmente, o que acontece entre o terapeuta e o paciente também ocorre entre o paciente e as pessoas no mundo externo, e é no espaço seguro da sala de terapia que o paciente pode começar a entender o motivo. (E se a dança entre terapeuta e paciente não se desenvolve nos relacionamentos externos do paciente, muitas vezes é porque o paciente não tem nenhum relacionamento profundo – precisamente por esse motivo. É fácil ter relacionamentos tranquilos em um nível superficial). Parecia que Becca estava reencenando comigo e com todos os outros, uma versão de seu relacionamento com os pais, mas ela não estava disposta a discutir isso também.

Claro, há momentos em que algo simplesmente não está certo entre terapeuta e paciente, quando a contratransferência do terapeuta está atrapalhando. Um sinal: ter sentimentos negativos em relação ao paciente.

Becca me irrita, digo ao grupo. Mas é porque ela me lembra alguém do meu passado, ou porque ela é genuinamente difícil de interagir?

Os terapeutas usam três fontes de informação ao trabalhar com pacientes: o que os pacientes dizem, o que fazem e como nos sentimos enquanto estamos sentados com eles. Às vezes, uma paciente basicamente usa uma placa em volta do pescoço dizendo: LEM-LHE A SUA MÃE! Mas como um supervisor nos ensinou durante o treinamento: “O que você sente no final de um encontro com um paciente é real – use-o.” Nossas experiências com essa pessoa são importantes porque provavelmente estamos sentindo algo muito parecido com o que todos mais na vida deste paciente sente.

Sabendo que isso me ajudou a ter empatia com Becca, para ver quão profundas eram suas lutas. O falecido repórter Alex Tizon acreditava que cada pessoa tem uma história épica que reside “em algum lugar no emaranhado do fardo do sujeito e do desejo do sujeito”. Mas eu não consegui chegar lá com a Becca. Eu me senti cada vez mais cansado em nossas sessões – não por esforço mental, mas por tédio. Certifiquei-me de ter chocolate e fazer saltos antes de ela entrar para me acordar. Eventualmente, mudei a sessão da noite para a primeira hora da manhã. No minuto em que ela se sentou, o tédio se instalou e eu me senti impotente para ajudá-la.

“Ela precisa fazer você se sentir incompetente para que ela possa se sentir mais poderosa”, diz Claire, uma analista procurada, hoje. “Se você falhar, então ela não precisa se sentir como um fracasso.”

Talvez Claire esteja certa. Os pacientes mais difíceis são aqueles que continuam chegando, mas não mudam.

Recentemente Becca tinha começado a namorar alguém novo, um cara chamado Wade, e na semana passada, ela me contou sobre uma discussão que eles tiveram. Wade tinha notado que Becca parecia reclamar um pouco dos amigos dela. “Se você é tão infeliz com eles”, ele disse, “por que você os mantém como amigos?”

Becca “não podia acreditar” na resposta de Wade. Ele não entendeu que ela estava apenas desabafando? Que ela queria conversar com ele e não ser “desligada”?

Os paralelos aqui pareciam óbvios. Perguntei a Becca se ela estava apenas tentando desabafar comigo e que, assim como suas amigas, ela encontrou algum valor em nosso relacionamento, mesmo que às vezes ela também se sentisse frustrada. Não, Becca disse, eu entendi errado de novo. Ela estava aqui para falar sobre Wade. Ela não podia ver que ela havia calado Wade assim como ela havia me desligado, o que a deixou se sentindo desligada. Ela não estava disposta a olhar para o que estava fazendo, o que dificultava que as pessoas lhe dessem o que ela queria.

Embora Becca veio a mim querendo que aspectos de sua vida mudassem, ela não parecia estar aberta a realmente mudar. Ela estava presa em uma “discussão histórica”, uma que antecedeu a terapia. E assim como Becca tinha suas limitações, eu também. Todo terapeuta que conheço se deparou com o deles.

Maxine pergunta novamente por que eu ainda estou vendo Becca. Ela ressalta que eu tentei tudo o que sei do meu treinamento e experiência, tudo que eu obtive dos terapeutas do meu grupo de consulta e Becca não está fazendo nenhum progresso.

“Eu não quero que ela se sinta emocionalmente presa”, eu digo.

“Ela já se sente emocionalmente presa”, diz Maxine. “Por todos em sua vida, incluindo você.”

“Certo”, eu digo. “Mas temo que, se eu terminar a terapia com ela, isso reforce ainda mais sua crença de que ninguém pode ajudá-la.”

Andrea levanta as sobrancelhas.

“O que eu digo.

“Você não precisa provar sua competência para Becca”, diz ela.

“Eu sei disso. É Becca, estou preocupado.

Ian tosse alto, depois finge engasgar. Todo o grupo começa a rir.

“Ok, talvez eu faça.” Eu coloquei um pouco de queijo em uma bolacha. “É como esse outro paciente que tem um relacionamento com um cara que não a trata muito bem, e ela não sai porque, em algum nível, ela quer provar a ele que merece ser tratada melhor. Ela nunca vai provar isso para ele, mas ela não vai parar de tentar.

“Você precisa admitir a luta”, diz Andrea.

“Eu nunca terminei com um paciente antes”, eu digo.

“Os rompimentos são terríveis”, diz Claire, colocando algumas uvas na boca. “Mas seríamos negligentes se não os fizéssemos.”

Um coletivo Mm-hmm enche a sala.

Ian observa, sacudindo a cabeça. “Vocês todos vão pular na minha garganta por causa disso” – Ian é famoso em nosso grupo por fazer generalizações sobre homens e mulheres – “mas aqui está a coisa. As mulheres agüentam mais porcaria do que os homens. Se uma namorada não está tratando bem um cara, ele tem mais facilidade em sair. Se um paciente não está se beneficiando do que eu tenho para oferecer, e me certifiquei de que estou fazendo o melhor possível, mas nada está funcionando, vou terminar. “

Damos a ele nosso olhar familiar: as mulheres são tão boas em deixar como os homens são. Mas também sabemos que pode haver um grão de verdade aqui. “Para acabar com isso”, diz Maxine, levantando o copo. Nós clink óculos, mas não de uma forma alegre.

É doloroso quando um paciente investe esperança em você e, no final, você sabe que a decepcionou. Nesses casos, uma pergunta fica com você: se eu tivesse feito algo diferente, se tivesse encontrado a chave a tempo, poderia ter ajudado? A resposta que você se dá: Provavelmente. Não importa o que meu grupo de consulta diga, eu não consegui falar com Becca da maneira certa, e nesse sentido, eu falhei com ela.

A terapia é um trabalho árduo – e não apenas para o terapeuta. Isso porque a responsabilidade pela mudança está diretamente ao paciente.

Se você espera uma hora de simpático aceno de cabeça, você veio ao lugar errado. Os terapeutas apoiarão, mas nosso apoio é para o seu crescimento, não para sua baixa opinião de seu parceiro. (Nosso papel é entender sua perspectiva, mas não necessariamente endossá-la.) Na terapia, você será solicitado a ser responsável e vulnerável. Ao invés de direcionar as pessoas diretamente para o coração do problema, nós as incentivamos a chegar lá por conta própria, porque as verdades mais poderosas – aquelas que as pessoas levam mais a sério – são aquelas que elas vêm, pouco a pouco, sozinhas. Implícito no contrato terapêutico está a disposição do paciente para tolerar o desconforto, porque algum desconforto é inevitável para que o processo seja eficaz.

Ou como Maxine disse em uma tarde de sexta-feira: “Eu não faço terapia para você, garota”.

Pode parecer contra-intuitivo, mas a terapia funciona melhor quando as pessoas começam a melhorar – quando se sentem menos deprimidas ou ansiosas, ou a crise já passou. Agora eles são menos reativos, mais presentes, mais capazes de se envolver no trabalho. Infelizmente, às vezes as pessoas saem assim que seus sintomas se manifestam, sem perceber (ou talvez sabendo muito bem) que o trabalho está apenas começando e que ficar exigirá que trabalhem ainda mais.

Certa vez, no final de uma sessão com meu próprio terapeuta, Wendell, eu lhe disse que às vezes, nos dias em que saía mais aborrecido do que quando entrava – jogado no mundo, tendo muito mais a dizer, mantendo tantos sentimentos dolorosos – eu odiava terapia.

“A maioria das coisas vale a pena fazer é difícil”, respondeu ele. Ele disse isso não de uma maneira superficial, mas num tom e com uma expressão que me fez pensar que ele falava por experiência pessoal. Ele acrescentou que, embora todos queiram deixar cada sessão se sentindo melhor, eu, de todas as pessoas, devo saber que nem sempre é assim que a terapia funciona. Se eu quisesse me sentir bem a curto prazo, ele disse, eu poderia comer um pedaço de bolo ou ter um orgasmo. Mas ele não estava no negócio de gratificação de curto prazo.

E nem ele acrescentou que era eu.

Exceto que eu era – como paciente, isso é. O que torna a terapia desafiadora é que ela exige que as pessoas se vejam de maneiras que normalmente não escolhem. Um terapeuta segurará o espelho da maneira mais compassiva possível, mas cabe ao paciente dar uma boa olhada no reflexo, olhar para ele e dizer: “Ah, isso não é interessante! Agora o que? Em vez de se afastar.

Os terapeutas apoiarão, mas nosso apoio é para o seu crescimento, não para sua baixa opinião de seu parceiro.
Eu decido seguir o conselho do meu grupo de consulta e terminar minhas sessões com a Becca. Depois, sinto-me desapontado e liberado. Quando conto a Wendell sobre isso na minha próxima sessão, ele diz que sabe exatamente como é estar com ela.

“Você tem pacientes como ela?” Eu pergunto.

“Eu faço”, diz ele, e ele sorri amplamente, segurando meu olhar.

Demora um minuto, mas então eu entendo: ele me entende. Caramba! Ele faz jacks ou café antes de nossas sessões também?

Muitos pacientes se perguntam se eles nos entediam com o que eles sentem como suas vidas normais, mas eles não são chatos. Os pacientes que são chatos são aqueles que não compartilham suas vidas, que sorriem em suas sessões ou lançam histórias aparentemente sem sentido e repetitivas a cada vez, deixando-nos coçando nossas cabeças: por que eles estão me dizendo isso? Que significado isso tem para eles? Pessoas que são agressivamente chatas querem mantê-lo sob controle.

Foi o que fiz com Wendell quando falei incessantemente sobre meu próprio relacionamento fracassado; ele não consegue me alcançar porque eu não estou permitindo. Eu não sou tão diferente de Becca depois de tudo.

“Estou lhe dizendo isso a convite”, diz Wendell, e penso em quantos convites meus Becca rejeitara. Eu não quero fazer isso com Wendell.

Se eu não fosse capaz de ajudar a Becca, talvez ela pudesse me ajudar.